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Enfermedades Raras, impulsar la participación social y el intercambio de experiencias entre
expertos y profesionales de diferentes ámbitos de atención y personas con Enfermedades
Raras. Además, y como consecuencia de estas acciones, se plantea como objetivo la difusión
y gestión del conocimiento para impulsar el estudio, la investigación, la innovación
tecnológica, apoyar la creación de recursos, elaborar y difundir documentación para su
utilización docente o como base documental.
El CREER ha programado para el último trimestre del 2018:
IX Escuela de Formación CREER FEDER, el 5 y 6 de octubre. Organizada en
colaboración con FEDER Federación de Española de Enfermedades Raras, está dirigida a
profesionales y voluntarios de Asociaciones de Enfermedades Raras y tiene como objetivo
proporcionar una formación eficaz que permita a las asociaciones mejorar el conocimiento y
facilitar su acceso a los recursos sociales, sanitarios, educativos y laborales, facilitar
herramientas y estrategias para mejorar la gestión de servicios y/o programas de atención
desde las Asociaciones.
Jornada sobre Conducta y Enfermedades Raras. Intervención en el ámbito
educativo y socio-familiar, el 23 de octubre. El CREER organiza esta Jornada con el
objetivo de mejorar la inclusión educativa y participación social de las personas con
Enfermedades Raras, entender y atender los componentes de la conducta humana y sus
alteraciones y proporcionar herramientas y técnicas existentes para tratar conductas
disruptivas. Está dirigida a Profesionales, estudiantes del ámbito Educativo y de Servicios
Sociales (escuelas infantiles, colegios, institutos, universidades, centros ocupacionales,
centros especiales de empleo, centros base, centros protección de menores, …), y familias.
III Jornada de Promoción para la Autonomía Personal en Enfermedades Raras, el
9 y 10 de noviembre. El CREER organiza está Jornada con el objetivo de difundir
conocimientos, proporcionar habilidades terapéuticas y mostrar de forma práctica distintos
métodos de actuación desde la logopedia, terapia ocupacional y fisioterapia. Está dirigida a
profesionales y estudiantes del ámbito de la salud y la educación, y a personas con
Enfermedades Raras y sus familias.
Curso online de Autocuidados y Calidad de vida. 2ª edición, Octubre y Noviembre.
Dirigido a familiares y cuidadores de persona con Enfermedades Raras, este curso se
organiza con el objetivo de facilitar pautas, conocimientos y técnicas de autocuidado para la
mejora de la calidad de vida del cuidador y/o familiar y de la persona afectada de una
Enfermedad Rara.
Newsletter CREER Nº 79 Mayo 2018 ~ 2 ~
