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Y las acciones que desarrolla, entre otras, son las siguientes:
Promueve la participación de los pacientes en la actividad del CIBERER como una
forma de entender sus necesidades y lograr su implicación en las políticas de
investigación del centro.
Recoge las prioridades en materia de investigación.
Asesora sobre las necesidades de formación de las asociaciones.
Revisa los materiales divulgativos orientados a los pacientes realizados por el
CIBERER.
Informa sobre los distintos recursos de investigación.
Una de las primeras actividades concretas que se ha puesto en marcha desde el
CIBERER en el el marco del CAP, es un estudio sobre la situación actual de las asociaciones
en relación a la investigación en enfermedades raras.
Las asociaciones pueden realizar esta valoración mediante la siguiente Encuesta
sobre la situación de las asociaciones de pacientes en relación a la investigación en
enfermedades raras
La composición actual del CAP es la siguiente:
Programa de Asociación Persona
Investigación
ASHUA (Asociación
Medicina Genética Síndrome Hemolítico Francisco Monfort
(Presidente ASHUA)
Urémico Atípico)
Medicina Federación Española de Mei García (Vicepresidenta
Metabólica Enfermedades Metabólicas de la Federación)
Hereditaria Hereditarias
AEPMI (Asociación de Javier Pérez-Mínguez
Medicina Enfermos de Patologías Caneda (Miembro JD
Mitocondrial y Mitocondriales) y FACDM AEPMI, Director de
Neuromuscular (Fundación Ana Carolina FACDM y miembro de
Díez Mahou) ASEM)
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