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EL PAPEL DEL CONSEJO ASESOR DE PACIENTES (CAP) DEL CIBERER
Beatriz Gómez González, Gestora de la Actividad Científica del CIBER de
Enfermedades Raras
El CIBERER puso en marcha en Julio de 2017 el Consejo Asesor de Pacientes (CAP),
un foro formado por entidades y asociaciones de pacientes que nace con la intención de
constituirse en foro de participación de las entidades y asociaciones de pacientes con
enfermedades raras para que trabajen, junto con los investigadores, en la mejora de la
calidad de la investigación biomédica, aportando su percepción sobre la actividad
investigadora desde la óptica de los pacientes, funcionando como órgano de asesoramiento
e información.
Por tanto, el CAP también asesorará sobre las necesidades de formación de las
asociaciones de afectados, revisará los materiales divulgativos orientados a los pacientes
realizados por el CIBERER e informará acerca de los distintos recursos de investigación de
los que sus miembros tengan conocimiento.
Este nuevo órgano del CIBERER está compuesto por asociaciones de pacientes, en
concreto una persona en representación de cada uno de los 7 programas de investigación
que tiene el CIBERER: Medicina Genética; Medicina Metabólica Hereditaria; Medicina
Mitocondrial y Neuromuscular; Medicina Endocrina; Patología Neurosensorial; Medicina
Pediátrica y del Desarrollo; y Cáncer Hereditario, enfermedades hematológicas y
dermatológicas. A los que se suma otro representante del colectivo de enfermedades raras
de ámbito general, a través de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
Newsletter CREER Nº 77 Marzo 2018 ~ 5 ~
