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Esperamos que esta publicación sirva para profundizar en el conocimiento de las ER,
especialmente desde el ámbito social y nos anime a seguir mejorando en la atención y
cuidado de las personas afectadas.
La información, sabemos que es la base del conocimiento, para ello, este Estudio
ENSERio ha querido contar con otras partes interesadas que nos han hecho enriquecer su
contenido y ampliar la visión de los afectados, familias y asociaciones.
Otro de nuestros logros durante este año pasado 2017 ha sido conseguir el
Certificado que AENOR otorga por cumplir con el Sistema de Gestión de la Calidad conforme
con la Norma ISO 9001:2015, apostando por la mejora continua.
El CREER es consciente que el contexto en el que se mueven las organizaciones es
cada vez más complejo y las exigencias de los stakeholders son cada vez mayores.
Conseguir este Certificado, significa reconocer el esfuerzo de todas las
Profesionales del CREER, su compromiso y vocación por y para las personas afectadas
por una enfermedad rara y sus familias. Demostrando gran implicación para alcanzar la
excelencia en la gestión.
Además se trata de una gran oportunidad de crecimiento profesional y colaborativo
con todos los grupos de interés; que enriquece en todos los sentidos a quienes cumplen
con sus objetivos y los cultivan con el trabajo diario.
La diversidad y complejidad de las enfermedades raras, hace imprescindible que la
investigación y la formación se desarrollen de manera continua con el objetivo principal de
actualizar los conocimientos, recopilar información y localizar redes interdisciplinares de
conocimiento.
Tenemos mucho que hacer, y sabemos que el CREER está comprometido en esta
línea. Tiene que seguir siendo Centro de Referencia y continuar CREciendo.
Ser Referencia para reunir e intentar coincidir en nuestro Centro, todas las
experiencias, los conocimientos y las sabidurías. Siempre compartido con vosotros,
familiares y afectados.
La demanda sigue siendo entender qué son las ER e investigar sobre ellas. Son las
asignaturas que nos va a costar aprobar pero que debemos intentar y si es con nota mucho
mejor.
Todos somos conscientes que las ER no son un tema de estadísticas, de prevalencia.
Detrás de cada ER hay una persona única… para ello hay que dar a cada uno lo que es suyo
y en este caso hay que intentar trabajar en esa línea. Investigando cada enfermedad y
aportando los mayores conocimientos, sabiendo cada día más de esas ER, para intentar en
la medida de lo posible mitigar los efectos que tienen.
Newsletter CREER Nº 77 Marzo 2018 ~ 3 ~
