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INNOVCare 2015_2018: El CREER y el IMSERSO, por delegación del Ministerio de
Sanidad Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI), está coordinando hasta el 30 de septiembre
de 2018 el desarrollo de un programa social europeo para la mejora de la atención y
asistencia a personas afectadas por Enfermedades Raras y a sus familias. Como ya todos
conocéis, este programa se denomina INNOVCare, cuenta con un presupuesto de casi 2
millones de euros y un consorcio de siete socios europeos de gran experiencia; entre los que
destaco a la Asociación Europea de pacientes con Enfermedades Raras (Eurordis).
El ministro Alfonso Alonso, firmó a finales del año 2015 la puesta en marcha de dicho
proyecto que también se impulsa en otros Estados de la UE como Francia, Suecia, Rumanía
o Austria. Se trata de una estrategia innovadora centrada en el paciente para reforzar la
prestación de asistencia social.
Así, bajo coordinación del CREER y del IMSERSO, se llevan a cabo trabajos de
evaluación de las necesidades de los pacientes con ER y de los modelos de atención social
existentes, de mejora en el intercambio de conocimientos y buenas prácticas entre los
centros de referencia de los estados europeos adscritos y de establecimiento de un modelo
horizontal de atención a pacientes.
Además se ha activado una prueba piloto de este nuevo modelo, cuyos resultados se
someterán a evaluación, y se fortalecerá la colaboración entre administraciones públicas y
organizaciones privadas dedicadas a la prestación de servicios sociales para pacientes con
er y a sus familias.
El CREER de Burgos, se encarga de ejecutar las funciones y objetivos asignados
como Coordinadores junto a EURORDIS.
Dar valor a la actualización del Estudio ENSERio 2009:
El resultado de este Estudio ENSERio 2017, es el fruto de la continua y fructífera
colaboración entre el CREER (IMSERSO) y la Federación Española de Enfermedades Raras
(FEDER). Y también quiere ser respuesta a varios de los objetivos establecidos en la
Estrategia Nacional de ER del Sistema Nacional de Salud (actualización aprobada por el
Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud el 11 de junio de 2014) como son
favorecer la Información sobre las ER y la disponibilidad de sus recursos y las relacionadas
con el ámbito sociosanitario y de investigación.
Un Estudio que pretende conocer las necesidades que tienen las personas afectadas
por una enfermedad rara y sus familias. Enfocado desde diferentes ámbitos como el
sanitario, social, familiar, asociativo, educativo y laboral.
Newsletter CREER Nº 77 Marzo 2018 ~ 2 ~
