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presentó el Proyecto “Personas y proyectos de vida. Sexualidad y Enfermedades Raras”
que la Asociación Estatal de Discapacidad y Sexualidad y el CREER vienen desarrollando.
Diferentes actividades de ocio y tiempo libre completaron el programa.
III ENCUENTRO ANUAL DE LA ASOCIACIÓN NACIONAL SÍNDROME
TREACHER COLLINS
Del 26 al 28 de mayo el Centro de Referencia
Estatal de Atención a Personas con
Enfermedades Raras y sus Familias (CREER)
acogió un Encuentro de personas afectadas
por el Síndrome Treacher Collins y sus
familias.
Durante este encuentro se celebró una jornada
informativa con ponencias impartidas por
profesionales relacionadas con la salud de las
personas que nacen con el Síndrome Treacher Collins. Se trataron temas como la apnea,
tratamientos de ortodoncia, reconstrucción auricular y seguros de audífonos. La Asociación
celebró su asamblea de socios.
Los menores participaron en actividades y juegos coordinados por profesionales del
Centro. Esta jornada coincidió con el Día de Treacher Collins, que se celebró el 28 de
mayo, pues su descubridor, el cirujano y oftalmólogo inglés Edward Treacher Collins, nació
tal día de 1862.
Durante estos días se pudo visitar en las instalaciones del CREER, la exposición
fotográfica divulgativa y solidaria sobre personas que tienen el Síndrome de Treacher
Collins “Quiero cinco sentidos / Give me five senses”.
Newsletter CREER Nº 69 Mayo 2017 ~ 7 ~
