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Así mismo, se dedicaron espacios para el intercambio de información y experiencias
entre los afectados. Junto a ello se desarrollaron actividades como la Reunión Anual con
las asociaciones de ELA de las diferentes comunidades, el Encuentro con la asociación
Siempre Adelante y con los responsables de la iniciativa Patas por la ELA. Destacar muy
especialmente la participación de Francisco Luzón, Presidente y fundador de la Fundación
Luzón Unidos contra la ELA, que intervino contando, en primera persona, cómo se vive con
esta enfermedad.
VII ENCUENTRO DE LA ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE ESCLERODERMIA
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y
sus Familias (CREER) celebró del 15 al 21 de mayo el VII Encuentro de la Asociación
Española de Esclerodermia.
La Asociación Española de Esclerodermia organizó, en colaboración con el CREER,
diferentes talleres impartidos todos ellos por profesionales del Centro: psicología
“Beneficios del sueño/descanso” y “Gestión de emociones”; fisioterapia “Ejercicios,
relajación y control postural”; enfermería “Cuidado de la piel”, así como de terapia
ocupacional donde se presentó la unidad de productos de apoyo del Centro. También se
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