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Noticias de Asociaciones
II CONGRESO Y ENCUENTRO NACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS COMUNIDAD
VALENCIANA, 2 Y 3 DE JUNIO EN IBI (ALICANTE)
Organizado por la Asociación de personas
con Discapacidad y Enfermedades Raras
(ADIBI), se reunirán más de 20 profesionales
de toda España en un encuentro que se
centrará en el ámbito formativo y terapéutico.
NUEVA WEB DE LA ASOCIACIÓN
ESPAÑOLA DEL SINDROME DE
WOLF-HIRSCHHORN
SINDROME DE GOLDENHAR
Me llamo Lucía Gil Moreno, tengo 10 años, nací el día
19 de Junio de 2005 y ese mismo día mis padres se
enteraron que tenía el Síndrome de Goldenhar.
Podemos tener distintos rasgos, es decir, "somos
parecidos pero todos diferentes".
Yo por ejemplo, tengo una oreja mas grande que la
otra, un tumor en un ojo y problemas mandibulares.
Newsletter CREER Nº 58 Abril 2016 ~ 20 ~
II CONGRESO Y ENCUENTRO NACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS COMUNIDAD
VALENCIANA, 2 Y 3 DE JUNIO EN IBI (ALICANTE)
Organizado por la Asociación de personas
con Discapacidad y Enfermedades Raras
(ADIBI), se reunirán más de 20 profesionales
de toda España en un encuentro que se
centrará en el ámbito formativo y terapéutico.
NUEVA WEB DE LA ASOCIACIÓN
ESPAÑOLA DEL SINDROME DE
WOLF-HIRSCHHORN
SINDROME DE GOLDENHAR
Me llamo Lucía Gil Moreno, tengo 10 años, nací el día
19 de Junio de 2005 y ese mismo día mis padres se
enteraron que tenía el Síndrome de Goldenhar.
Podemos tener distintos rasgos, es decir, "somos
parecidos pero todos diferentes".
Yo por ejemplo, tengo una oreja mas grande que la
otra, un tumor en un ojo y problemas mandibulares.
Newsletter CREER Nº 58 Abril 2016 ~ 20 ~