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El pasado mes de septiembre organizamos una jornada informativa con el equipo
de genética del madrileño Hospital Universitario de La Paz sobre síndromes causantes de
un crecimiento segmentario debido a alteraciones en el gen PIK3CA. Esto ha conllevado
la realización de distintas tareas para coordinar la organización de la jornada (inscripción
de socios, elaboración de carpetas, gestión de voluntarios que ayudaron en el
evento…etc.).
Allí presentamos la Asociación en público y conseguimos contactar con más
familias afectadas que se unieron al proyecto.
Buscamos financiación de forma incesante para favorecer el avance de la
investigación y colaboramos estrechamente con el proyecto que está en activo en el
Hospital Universitario de la Paz.
También hemos efectuado una campaña de recogida de tapones en la que mucha
gente está participando y hemos realizado contactos con empresas de recogida de
móviles para su reciclaje.
Durante este tiempo hemos podido asistir a cursos y charlas referentes al mundo
asociativo que nos han permitido aprender muchas cosas interesantes y necesarias para
seguir trabajando.
Tener un hospital de referencia al que se derive a todos los pacientes con este
síndrome para ser tratados por un equipo multidisciplinar es otra de nuestras prioridades
Y seguimos pensado en ideas que nos permitan seguir creciendo como asociación
y que nos ayuden a conseguir nuestros objetivos y mejorar la calidad de vida de nuestros
hijos y de todas las personas diagnosticadas con M-CM Y CLOVES.
Si este es tu caso, o el de alguien conocido, o simplemente te interesa conocer más
de esta Asociación, puedes contactar a través de:
C/ Norte, 7 Bustarviejo 28720 Madrid
Tel.: 626 185 616 (Rosa) / 626 689 433 (Ángeles)
Correo electrónico: amcmesp@gmail.com
Página web: http://amcme.es/
Facebook: Asociación Macrocefalia- Malformación Capilar España
Twitter: @amcmesp
Pinterest: amcme
Google+: AMCME
Newsletter CREER Nº 58 Abril 2016 ~ 19 ~
de genética del madrileño Hospital Universitario de La Paz sobre síndromes causantes de
un crecimiento segmentario debido a alteraciones en el gen PIK3CA. Esto ha conllevado
la realización de distintas tareas para coordinar la organización de la jornada (inscripción
de socios, elaboración de carpetas, gestión de voluntarios que ayudaron en el
evento…etc.).
Allí presentamos la Asociación en público y conseguimos contactar con más
familias afectadas que se unieron al proyecto.
Buscamos financiación de forma incesante para favorecer el avance de la
investigación y colaboramos estrechamente con el proyecto que está en activo en el
Hospital Universitario de la Paz.
También hemos efectuado una campaña de recogida de tapones en la que mucha
gente está participando y hemos realizado contactos con empresas de recogida de
móviles para su reciclaje.
Durante este tiempo hemos podido asistir a cursos y charlas referentes al mundo
asociativo que nos han permitido aprender muchas cosas interesantes y necesarias para
seguir trabajando.
Tener un hospital de referencia al que se derive a todos los pacientes con este
síndrome para ser tratados por un equipo multidisciplinar es otra de nuestras prioridades
Y seguimos pensado en ideas que nos permitan seguir creciendo como asociación
y que nos ayuden a conseguir nuestros objetivos y mejorar la calidad de vida de nuestros
hijos y de todas las personas diagnosticadas con M-CM Y CLOVES.
Si este es tu caso, o el de alguien conocido, o simplemente te interesa conocer más
de esta Asociación, puedes contactar a través de:
C/ Norte, 7 Bustarviejo 28720 Madrid
Tel.: 626 185 616 (Rosa) / 626 689 433 (Ángeles)
Correo electrónico: amcmesp@gmail.com
Página web: http://amcme.es/
Facebook: Asociación Macrocefalia- Malformación Capilar España
Twitter: @amcmesp
Pinterest: amcme
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Newsletter CREER Nº 58 Abril 2016 ~ 19 ~
