Page 3 - newslettercreer
P. 3
Otra de las actuaciones previstas y en la que ya se está trabajando, es la
elaboración de un Manual de Buenas Prácticas que ofrecerá herramientas y estrategias
para conocer cómo atender y educar la sexualidad en el ámbito de las enfermedades
raras. De cara a la elaboración de esta Guía y como acción enmarcada en el programa
"Personas y proyectos de Vida", en agosto contamos con la participación de ASEXVE
(Asociación Nacional de Extrofia Vesical) y AEV (Asociación Italiana de Extrofia Vesical).
A lo largo de tres días se expusieron en común las actuaciones y trabajos que se vienen
realizado en Italia y España en aras a compartir experiencias y desarrollar programas de
intervención avalados en los trabajos realizados y en la evaluación de resultados tanto
entre los afectados como en su entorno familiar. Dichas reuniones fueron coordinadas por
Natalia Rubio, Presidenta de la Asociación Estatal Sexualidad y Discapacidad2 y Marta
Fonfría, Técnico responsable del programa "Personas y proyectos de Vida" en el CREER.
Igualmente la V Escuela CREER-FEDER conto con un taller de formación el pasado 3 de
octubre en el que participaron representantes de diferentes asociaciones del ámbito de las
enfermedades raras. Más de 1000 personas con distintos perfiles (profesionales,
afectados y afectadas, familiares,..) se han beneficiado de la formación que se viene
ofreciendo dentro de las acciones enmarcadas en este proyecto.
Con este programa, el CREER da un paso más trabajando con y para las personas
afectadas de enfermedad rara, y lo hace desde un modelo comprensivo e integrador.
Poniendo el acento en las propias personas con enfermedades raras, sin olvidar al resto
de agentes implicados, como son sus personas de referencia: familias (padres, madres,
parejas, hermanos…) profesionales (de la salud, de la educación y de otros ámbitos)
voluntariado, personal de las distintas entidades y, por supuesto, el resto de la Sociedad.
Educar la sexualidad es educar para fomentar todas y cada una de las dimensiones
de la calidad de vida: bienestar emocional, desarrollo personal, relaciones interpersonales,
bienestar físico, inclusión social… la sexualidad forma parte de la persona desde el
principio, desde el nacimiento y está presente a lo largo de toda nuestra vida. En definitiva,
se trata de colocar a la sexualidad de las personas con enfermedades raras en el lugar
que le corresponde que por cuestión de derechos es el mismo que el resto: “En El Plural
De Las Sexualidades”.
Por último, como profesional que trabajo en el CREER, pienso que estamos
contribuyendo a la mejora del bienestar personal y social de personas muy especiales,
mejorando su calidad de vida, intentando no solo satisfacer necesidades sino
contribuyendo también a remover esos obstáculos que impiden su plena participación en
2 www.sexualidadydiscapacidad.es ~3~
Newsletter CREER Nº 53 Julio-Agosto 2015
elaboración de un Manual de Buenas Prácticas que ofrecerá herramientas y estrategias
para conocer cómo atender y educar la sexualidad en el ámbito de las enfermedades
raras. De cara a la elaboración de esta Guía y como acción enmarcada en el programa
"Personas y proyectos de Vida", en agosto contamos con la participación de ASEXVE
(Asociación Nacional de Extrofia Vesical) y AEV (Asociación Italiana de Extrofia Vesical).
A lo largo de tres días se expusieron en común las actuaciones y trabajos que se vienen
realizado en Italia y España en aras a compartir experiencias y desarrollar programas de
intervención avalados en los trabajos realizados y en la evaluación de resultados tanto
entre los afectados como en su entorno familiar. Dichas reuniones fueron coordinadas por
Natalia Rubio, Presidenta de la Asociación Estatal Sexualidad y Discapacidad2 y Marta
Fonfría, Técnico responsable del programa "Personas y proyectos de Vida" en el CREER.
Igualmente la V Escuela CREER-FEDER conto con un taller de formación el pasado 3 de
octubre en el que participaron representantes de diferentes asociaciones del ámbito de las
enfermedades raras. Más de 1000 personas con distintos perfiles (profesionales,
afectados y afectadas, familiares,..) se han beneficiado de la formación que se viene
ofreciendo dentro de las acciones enmarcadas en este proyecto.
Con este programa, el CREER da un paso más trabajando con y para las personas
afectadas de enfermedad rara, y lo hace desde un modelo comprensivo e integrador.
Poniendo el acento en las propias personas con enfermedades raras, sin olvidar al resto
de agentes implicados, como son sus personas de referencia: familias (padres, madres,
parejas, hermanos…) profesionales (de la salud, de la educación y de otros ámbitos)
voluntariado, personal de las distintas entidades y, por supuesto, el resto de la Sociedad.
Educar la sexualidad es educar para fomentar todas y cada una de las dimensiones
de la calidad de vida: bienestar emocional, desarrollo personal, relaciones interpersonales,
bienestar físico, inclusión social… la sexualidad forma parte de la persona desde el
principio, desde el nacimiento y está presente a lo largo de toda nuestra vida. En definitiva,
se trata de colocar a la sexualidad de las personas con enfermedades raras en el lugar
que le corresponde que por cuestión de derechos es el mismo que el resto: “En El Plural
De Las Sexualidades”.
Por último, como profesional que trabajo en el CREER, pienso que estamos
contribuyendo a la mejora del bienestar personal y social de personas muy especiales,
mejorando su calidad de vida, intentando no solo satisfacer necesidades sino
contribuyendo también a remover esos obstáculos que impiden su plena participación en
2 www.sexualidadydiscapacidad.es ~3~
Newsletter CREER Nº 53 Julio-Agosto 2015
