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Newsletter CRE Enfermedades Raras (CREER)

Nº 53 Julio-Agosto 2015

Estimado amigo/a, estas son las noticias y novedades del Centro:

Sexualidad y Enfermedades Raras “El derecho a una vida plena”. Marta
Fonfría, Educadora Social del CREER

La alta complejidad de las enfermedades raras, el alto grado de discapacidad que
conllevan en la mayoría de los casos, y, por tanto, el deterioro significativo de la calidad
de vida de los afectados y sus familiares hace necesario que se trabaje por mejorar esta
situación. El camino sin duda es, apostando por una atención integral y personalizada.

Desde sus inicios, el CREER, en su calidad
de centro sociosanitario, ha puesto y sigue
poniendo a disposición de las personas
afectadas, sus familias y todas aquellas
entidades vinculadas al entorno de las
enfermedades raras, herramientas y
recursos que faciliten esta atención desde
un enfoque global.
Se trabaja por mejorar su calidad de vida desde diferentes ámbitos. Lo que significa
que la esfera de la sexualidad, como proceso que se da a lo largo de la vida de una
persona, no se descuida y se integra dentro de este enfoque global: “un aspecto más a
trabajar en el desarrollo de una intervención socioeducativa completa”.
Los derechos sexuales son derechos humanos universales basados en la
libertad, dignidad e igualdad.
Por consiguiente, son inherentes a todos los seres humanos y como tales, debe
prestárseles la atención necesaria que permita a las personas afectadas de enfermedad
rara desarrollar una vida plena en igualdad de condiciones. La salud es un derecho

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