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24/04/2014 Huesos de cristal, voluntad de acero
24/04/2014 Los expertos en Enfermedad de Gaucher evalúan la relación entre esta
patología y la enfermedad de Parkinson
24/04/2014 El Senado y FEDER se reúnen para abordar la situación de los pacientes con
ER
25/04/2014 Hallan una mutación en niños turcos que se remonta a 16 generaciones y
ocasiona una rara enfermedad cerebral
25/04/2014 Neumólogos y pacientes catalanes con FPI confían en que los resultados de un
nuevo ensayo clínico agilice la aprobación en España del único tratamiento autorizado por
la Unión Europea
27/04/2014 El Instituto de Medicina Genómica desarrolla 384 nuevos test dediagnóstico de
enfermedades raras en 2013
27/04/2014 Más de 200 ciclistas se unen para luchar por las enfermedades raras
28/04/2014 Los médicos de primaria desconocen cómo derivar las neuromusculares
28/04/2014 FEDER considera "necesario asegurar la derivación de pacientes" para realizar
un control o seguimiento
29/04/2014 Los pacientes de ALS lanzan el primer fondo de inversión de enfermedades
raras
29/04/2014 Crean una colección de variantes genéticas de españoles sanos para descartar
enfermedades potencialmente patogénicas
29/04/2014 Diseñan en cuatro años 384 tests para detectar más de mil patologías raras
ASOCIACIÓN NACIONAL DE ENFERMOS DE SARCOIDOSIS
(ANES)
La Asociación Nacional de Enfermos de Sarcoidosis (ANES)
nace del encuentro en Internet de 5 afectados que, ante el
desconocimiento general existente sobre la enfermedad y las
dudas que surgen en quienes se enfrentan a ella por primera
vez, deciden dar un paso hacia delante y constituirse legalmente
en Asociación.
Así, el 29 de junio de 2012, ANES queda inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones con el nº
600306.
Nuestra experiencia previa en foros y en Facebook, nos ha demostrado lo importante que es para
los enfermos y sus familiares encontrar una “puerta” a la que llamar, un lugar en el que volcar sus
miedos y dudas, un espacio para compartir experiencias (…)
Leer más...
JORNADAS NACIONALES DE LA ENFERMEDAD DE BEHÇET, 24 DE MAYO EN
MADRID
VIII JORNADAS EXTREMEÑAS DE ENFERMEDADES RARAS, 5 DE JUNIO EN
BADAJOZ
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ER
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ocasiona una rara enfermedad cerebral
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la Unión Europea
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raras
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ASOCIACIÓN NACIONAL DE ENFERMOS DE SARCOIDOSIS
(ANES)
La Asociación Nacional de Enfermos de Sarcoidosis (ANES)
nace del encuentro en Internet de 5 afectados que, ante el
desconocimiento general existente sobre la enfermedad y las
dudas que surgen en quienes se enfrentan a ella por primera
vez, deciden dar un paso hacia delante y constituirse legalmente
en Asociación.
Así, el 29 de junio de 2012, ANES queda inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones con el nº
600306.
Nuestra experiencia previa en foros y en Facebook, nos ha demostrado lo importante que es para
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