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Newsletter CRE Enfermedades Raras (CREER)
Nº 43 Abril 2014

Estimado amigo/a, estas son las noticias y novedades del Centro:

La importancia de la actividad física en el Autocuidado. Sonia Fernández, Fisioterapeuta del
CREER

La Sociedad española de Medicina Familiar y Comunitaria
(semFYC) recuerda que adoptar un estilo de vida saludable
depende, en gran parte, de la propia persona: “Cada uno de
nosotros debemos tener la mayor responsabilidad sobre
nuestra salud”.
El autocuidado es el cuidado de uno mismo con el propósito
de fortalecer o restablecer la salud y prevenir la enfermedad o
el empeoramiento de los síntomas.
Las Enfermedades Raras cursan con un abanico muy amplio
de síntomas y cambios en nuestro cuerpo. Estos se agrupan
en tres pilares básicos, es decir, desde un punto de vista
biológico, psicológico cognitivo-afectivo y social (…)

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Orphanet (Portal de Referencia de Información sobre Enfermedades Raras y Medicamentos
Huérfanos). María Elena Mateo Marquina Documentalista científico de Orphanet-España /
CIBERER

Orphanet (www.orphanet.es) es el portal de referencia a nivel
europeo sobre información en enfermedades raras y
medicamentos huérfanos. Este proyecto, que se inició en
Francia en 1997, está integrado actualmente por 37 países
con el objetivo común de contribuir a la mejora del diagnóstico,
cuidado y tratamiento de los pacientes con enfermedades
raras.
España se incorporó a Orphanet en 2002 y, desde 2010, el
Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades
Raras (CIBERER) es el socio de Orphanet en España, siendo
su director científico, el Dr. Francesc Palau, el coordinador
nacional (…)

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