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2-4 de mayo: 1ª Jornada Médica y de Convivencia de Cistinosis en España
9-11 de mayo: Encuentro de familias de la Fundación Síndrome de West
12-18 de mayo: IV Encuentro de la Asociación Española de Esclerodermia
23-25 de mayo: Encuentro de la Asociación Española de Linfangioleiomiomatosis
26-28 de mayo: XIII Curso Autocuidados y Calidad de Vida
29 de mayo-1 de junio: II Jornadas Médico-Científicas y de Convivencia de la Asociación
Española de Porfiria
24 de junio: Jornada “Actualización de Recursos de Atención en Enfermedades Raras”
SE PRESENTA EN ROMA EL PRIMER NÚMERO DE LA REVISTA DEL PROYECTO
EUROPEO RARE-BESTPRACTICES, DEL QUE FORMA PARTE EL INSTITUTO DE
SALUD CARLOS III A TRAVÉS DEL IIER
ICORD, SOCIEDAD INTERNACIONAL SOBRE ENFERMEDADES RARAS Y
MEDICAMENTOS HUÉRFANOS, DE LA QUE ES SECRETARIO EL DIRECTOR DEL
IIER, ABRE LA CONVOCATORIA DE PROPUESTAS PARA SU CONGRESO ANUAL
02/04/2014 Un nuevo anticonvulsivo para la epilepsia podría servir para tratar la ELA
03/04/2014 Describen una alteración molecular asociada a la Esclerosis tuberosa y a la vía
mTOR
04/04/2014 Pilar Giraldo: "Somos un modelo para otros países en la investigación sobre la
Enfermedad de Gaucher"
04/04/2014 Se recluta al primer paciente en el estudio Lumos
06/04/2014 Los recortes se ceban con los enfermos de ELA: "Solo piensan en ellos y en
coger más dinero de pacientes"
07/04/2014 Aunque son enfermedades raras, ya hay más de 120 neumonitis por
hipersensibilidad descritas
9-11 de mayo: Encuentro de familias de la Fundación Síndrome de West
12-18 de mayo: IV Encuentro de la Asociación Española de Esclerodermia
23-25 de mayo: Encuentro de la Asociación Española de Linfangioleiomiomatosis
26-28 de mayo: XIII Curso Autocuidados y Calidad de Vida
29 de mayo-1 de junio: II Jornadas Médico-Científicas y de Convivencia de la Asociación
Española de Porfiria
24 de junio: Jornada “Actualización de Recursos de Atención en Enfermedades Raras”
SE PRESENTA EN ROMA EL PRIMER NÚMERO DE LA REVISTA DEL PROYECTO
EUROPEO RARE-BESTPRACTICES, DEL QUE FORMA PARTE EL INSTITUTO DE
SALUD CARLOS III A TRAVÉS DEL IIER
ICORD, SOCIEDAD INTERNACIONAL SOBRE ENFERMEDADES RARAS Y
MEDICAMENTOS HUÉRFANOS, DE LA QUE ES SECRETARIO EL DIRECTOR DEL
IIER, ABRE LA CONVOCATORIA DE PROPUESTAS PARA SU CONGRESO ANUAL
02/04/2014 Un nuevo anticonvulsivo para la epilepsia podría servir para tratar la ELA
03/04/2014 Describen una alteración molecular asociada a la Esclerosis tuberosa y a la vía
mTOR
04/04/2014 Pilar Giraldo: "Somos un modelo para otros países en la investigación sobre la
Enfermedad de Gaucher"
04/04/2014 Se recluta al primer paciente en el estudio Lumos
06/04/2014 Los recortes se ceban con los enfermos de ELA: "Solo piensan en ellos y en
coger más dinero de pacientes"
07/04/2014 Aunque son enfermedades raras, ya hay más de 120 neumonitis por
hipersensibilidad descritas
