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IV ENCUENTRO INTERNACIONAL DE PERSONAS CON

ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA -

INVESTIGADORES

La Plataforma de Afectados de ELA celebró su IV
Encuentro en Burgos del 6 al 11 de abril en el Centro de
Referencia Estatal de Atención a Personas con
Enfermedades Raras y sus Familias (CREER).
Estas convocatorias están dirigidas a abordar temas de
interés para los afectados: experiencias de autoayuda,
investigación y colaboración en todos los sentidos y que
suponen para afectados y familias “recargar las pilas con
energía para otro año más” tal y como expresa la propia
Plataforma.
Durante la semana se desarrollaron diferentes charlas, talleres, sesiones prácticas y de
demostración de productos y novedades en tecnología de apoyo, además de interesantes
conferencias científicas (...)

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II ENCUENTRO DE LA ASOCIACIÓN NACIONAL DE
AFECTADOS POR EL SÍNDROME DE MAULLIDO DE
GATO (ASIMAGA)
La Asociación Nacional de Afectados por el Síndrome
Maullido de Gato (ASIMAGA) celebró del 17 al 20 de abril
su Encuentro anual de convivencia de familiares y
afectados por el Síndrome Maullido de Gato o Síndrome 5
p- en el Centro de Referencia Estatal de Atención a
Personas con Enfermedades Raras y sus Familias
(CREER).
Entre las actividades programadas se contó con la presencia de D. Luis Perales Casajuana,
Abogado del Servicio Jurídico de la Fundación Tutelar de Castilla-La Mancha (Futucam), quien
dirigió la charla “Beneficios fiscales y patrimonio protegido” (...)

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- II ENCUENTRO DE LA ASOCIACIÓN DE ENFERMEDADES RARAS Y OTROS
TRASTORNOS GRAVES DEL DESARROLLO “D’GENES”

- ENCUENTRO DE LA ASOCIACIÓN NACIONAL DE AMIGOS DE ARNOLD CHIARI
(ANAC)

- PROYECTO DEL GRUPO DE ALTO RENDIMIENTO Y EXCELENCIA EDUCATIVA
GAREX–ER

- VISITAS FORMATIVAS

- SESIÓN FORMATIVA EN CENTROS EDUCATIVOS

- OTRAS ACTIVIDADES
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