Page 66 - min165
P. 66
066MINUSVAL 8/11/07 17:13 Página 66
Las ONG´S tienen la palabra
La Asociación Espa- ASOCIACIÓN ESPAÑOLA A los afectados que acu-
ñola de Paraparesia DE PARAPARESIA den a la Asociación se les
Espástica Familiar proporciona la información o
(AEPEF) fue creada ESPÁSTICA FAMILIAR atención que en primer lugar
en Sevilla el 19 de octubre de solicitan y se les invita a for-
2002, inscrita en el Registro Francisco Rodríguez Galván mar parte de la misma.
Nacional de Asociaciones con
el número 170.095 como res- PRESIDENTE Según estudios epidemio-
puesta al desconocimiento y lógicos en España se estima
vacío que encontraban unos Madrid el 2 octubre de 2004 conferencias sobre trata- que habrá alrededor de 4.000
pacientes dentro del Sistema en los salones del IMSERSO. mientos específicos, rehabili- afectados de PEF, pero debido
Sanitario (SS). tación, genética, derechos so- al desconocimiento de la pa-
El desarrollo que ha expe- ciales y económicos a los que tología muchos no están o
Esta formada por pacientes rimentado la AEPEF ha sido se pueden tener derecho se- están mal diagnosticados.io-
de Paraparesia Espástica Fa- posible gracias al extraordina- gún grado de discapacidad. nales originados por la PEF.
miliar (PEF). Desde la AEPEF rio apoyo que ha recibido del
se considera paciente al en- conjunto sanitario y entes pú- Para su funcionamiento NUEVAS JORNADAS
fermo y a sus familiares direc- blicos y privados. económico recurre a las con-
tos en los que repercuten los vocatorias de las Administra- Actualmente se trabaja en
problemas sociosanitarios, Periódicamente ha organi- ciones, que complementa con la organización de la I jornada
económicos y emocionales zado convivencias de afecta- las cuotas de los asociados. de paraparesia espástica fami-
originados por la PEF. dos en las que se han dado liar prevista para el viernes
día 30 de noviembre y sábado
¿QUÉ ES LA OBJETIVOS día 1 de diciembre en los sa-
ENFERMEDAD? lones del IMSERSO de la calle
La AEPEF, como asociación de ayuda mutua sin ánimo de Ginzo de Limia de Madrid. A
La PEF es una enfermedad lucro tiene los objetivos siguientes: este acto acudirán neurólo-
producida por una alteración gos y genetistas implicados en
neurológica que se manifiesta Promover un mejor conocimiento de las características la PEF desde USA, Reino Uni-
esencialmente por una espas- de la enfermedad y de las necesidades tanto médicas do y Alemania y España. El
ticidad progresiva de los como sociales de los enfermos que la padecen. programa puede consultarse
miembros inferiores, origi- en la página web de la Asocia-
nando una contractura per- Servir como punto de encuentro de todos los colectivos ción www.aepef.org
manente de los músculos de implicados (enfermos, familiares, investigadores, médi-
las piernas, que eventualmen- cos, enfermeros, fisioterapeutas, etc.) en el que se trate A medio plazo se destaca
te puede ser de la pelvis, es- tanto de aspectos relacionados con el mantenimiento la organización de un curso
fínteres, muy raramente de óptimo de los afectados como de las alternativas tera- de especialización en rehabi-
los miembros superiores y péuticas que vayan surgiendo. litación, dirigido a fisiotera-
producción de cierto grado peutas.
de dislalia. Sensibilizar a la opinión pública y a las instituciones
públicas y privadas tanto nacionales como internacio- La AEPEF intenta estar
No afecta a la longevidad nales. presente en los medios de
pero sí puede afectar en gran comunicación, habiendo par-
nivel a la calidad de vida. Proporcionar apoyo emocional a los diagnosticados por ticipado en numerosas entre-
esta ER. vistas escritas y radiofónicas
DIFUSIÓN DE LA así como en TV.
ENFERMEDAD Organización de convivencias entre afectados.
Estamos apreciando que
Desde su creación ha evo- Buscar la participación en todos los medios de difusión cada día los medios de comu-
lucionado aumentando la difu- y comunicación a su alcance. nicación se ocupan más de
sión de la enfermedad y el ma- esta patología, debido a la de-
yor y mejor conocimiento de Organización de reuniones de consenso entre profesio- manda que origina la mayor
la misma tanto en el SS como nales sanitarios para mejorar la detección precoz, el concienciación social.
en el resto de la sociedad in- reconocimiento, la intervención adecuada y la preven-
crementando el número de ción de esta ER. Información
sus asociados, lo que se consi- Página web:www.aepef.org
guió en gran manera mediante Proporcionar a los afectados la información sociosanita- Direcciones de correo:
la I Jornada Sobre Avances en ria y apoyo psicológico de que dispone. info@aepef y
Espasticidad celebradas en administración@aepef.org
66 MinusVal Octubre/Noviembre 2007
Las ONG´S tienen la palabra
La Asociación Espa- ASOCIACIÓN ESPAÑOLA A los afectados que acu-
ñola de Paraparesia DE PARAPARESIA den a la Asociación se les
Espástica Familiar proporciona la información o
(AEPEF) fue creada ESPÁSTICA FAMILIAR atención que en primer lugar
en Sevilla el 19 de octubre de solicitan y se les invita a for-
2002, inscrita en el Registro Francisco Rodríguez Galván mar parte de la misma.
Nacional de Asociaciones con
el número 170.095 como res- PRESIDENTE Según estudios epidemio-
puesta al desconocimiento y lógicos en España se estima
vacío que encontraban unos Madrid el 2 octubre de 2004 conferencias sobre trata- que habrá alrededor de 4.000
pacientes dentro del Sistema en los salones del IMSERSO. mientos específicos, rehabili- afectados de PEF, pero debido
Sanitario (SS). tación, genética, derechos so- al desconocimiento de la pa-
El desarrollo que ha expe- ciales y económicos a los que tología muchos no están o
Esta formada por pacientes rimentado la AEPEF ha sido se pueden tener derecho se- están mal diagnosticados.io-
de Paraparesia Espástica Fa- posible gracias al extraordina- gún grado de discapacidad. nales originados por la PEF.
miliar (PEF). Desde la AEPEF rio apoyo que ha recibido del
se considera paciente al en- conjunto sanitario y entes pú- Para su funcionamiento NUEVAS JORNADAS
fermo y a sus familiares direc- blicos y privados. económico recurre a las con-
tos en los que repercuten los vocatorias de las Administra- Actualmente se trabaja en
problemas sociosanitarios, Periódicamente ha organi- ciones, que complementa con la organización de la I jornada
económicos y emocionales zado convivencias de afecta- las cuotas de los asociados. de paraparesia espástica fami-
originados por la PEF. dos en las que se han dado liar prevista para el viernes
día 30 de noviembre y sábado
¿QUÉ ES LA OBJETIVOS día 1 de diciembre en los sa-
ENFERMEDAD? lones del IMSERSO de la calle
La AEPEF, como asociación de ayuda mutua sin ánimo de Ginzo de Limia de Madrid. A
La PEF es una enfermedad lucro tiene los objetivos siguientes: este acto acudirán neurólo-
producida por una alteración gos y genetistas implicados en
neurológica que se manifiesta Promover un mejor conocimiento de las características la PEF desde USA, Reino Uni-
esencialmente por una espas- de la enfermedad y de las necesidades tanto médicas do y Alemania y España. El
ticidad progresiva de los como sociales de los enfermos que la padecen. programa puede consultarse
miembros inferiores, origi- en la página web de la Asocia-
nando una contractura per- Servir como punto de encuentro de todos los colectivos ción www.aepef.org
manente de los músculos de implicados (enfermos, familiares, investigadores, médi-
las piernas, que eventualmen- cos, enfermeros, fisioterapeutas, etc.) en el que se trate A medio plazo se destaca
te puede ser de la pelvis, es- tanto de aspectos relacionados con el mantenimiento la organización de un curso
fínteres, muy raramente de óptimo de los afectados como de las alternativas tera- de especialización en rehabi-
los miembros superiores y péuticas que vayan surgiendo. litación, dirigido a fisiotera-
producción de cierto grado peutas.
de dislalia. Sensibilizar a la opinión pública y a las instituciones
públicas y privadas tanto nacionales como internacio- La AEPEF intenta estar
No afecta a la longevidad nales. presente en los medios de
pero sí puede afectar en gran comunicación, habiendo par-
nivel a la calidad de vida. Proporcionar apoyo emocional a los diagnosticados por ticipado en numerosas entre-
esta ER. vistas escritas y radiofónicas
DIFUSIÓN DE LA así como en TV.
ENFERMEDAD Organización de convivencias entre afectados.
Estamos apreciando que
Desde su creación ha evo- Buscar la participación en todos los medios de difusión cada día los medios de comu-
lucionado aumentando la difu- y comunicación a su alcance. nicación se ocupan más de
sión de la enfermedad y el ma- esta patología, debido a la de-
yor y mejor conocimiento de Organización de reuniones de consenso entre profesio- manda que origina la mayor
la misma tanto en el SS como nales sanitarios para mejorar la detección precoz, el concienciación social.
en el resto de la sociedad in- reconocimiento, la intervención adecuada y la preven-
crementando el número de ción de esta ER. Información
sus asociados, lo que se consi- Página web:www.aepef.org
guió en gran manera mediante Proporcionar a los afectados la información sociosanita- Direcciones de correo:
la I Jornada Sobre Avances en ria y apoyo psicológico de que dispone. info@aepef y
Espasticidad celebradas en administración@aepef.org
66 MinusVal Octubre/Noviembre 2007
