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NOTICIAS / A G E N T E S S O C I A L E S
Día Internacional de la Espina Bífida
Aprobada por el Congreso una Proposición no de Ley, por unanimidad
Los enfermos con espina bífida serán tratados como crónicos
Tras veinte años de lucha y trabajo intensos del colectivo, unos 17.000 en España, la Comisión de Sanidad del Congreso de
los Diputados aprobó, por unanimidad de todos los grupos políticos, una Proposición no de Ley para su reconocimiento
como enfermos crónicos.
TEXTO / ROSA LÓPEZ MORALEDA Detalle de la rueda de prensa celebrada en Madrid, con motivo del “aparte de todos los beneficios
FOTOS / E.B. Día Internacional de la Espina Bífida económicos y sociosanitarios
que conlleva la Proposición no
Así lo dijo en rueda de pren- inexistentes: gratuidad de medica- ciento del precios de los fárma- de Ley del Congreso, supone un
sa Juana María Sáenz, pre- mentos específicos, creación de cos”- y costes de rehabilitación. primer reconocimiento serio a
sidenta de la Federación unidades hospitalarias de atención nuestro esfuerzo y la valoración
Española de Asociaciones de Espi- y cuidados, apertura de nuevas líne- Así las cosas, la declaración de de un hecho científicamente
na Bífida e Hidrocefalia (FEH- as de investigación clínica o la enfermedad crónica “facilitaría innegable y de gran sentido
BI)el pasado 21 de noviembre, mejora en las condiciones de vida que muchas familias pudieran común”. A tal efecto, recordaría
fecha en la que cada año conme- de los afectados y de sus familiares. hacer frente a la misma, sin los el precedente de la Comunidad
mora su Día Internacional. “Esta sacrificios que hasta ahora reali- Autónoma de Valencia, “prime-
noticia supone un avance significa- La atención de los afectados zan, por el impacto económico que ra Administración española en
tivo en una de nuestras reivindica- por EB puede llegar a suponer a suponen para ellas los muchos y reconocer que las personas que
ciones más importantes”, agregó sus familias un gasto medio anual continuados cuidados que exige padecen EB son pacientes de
Sáenz, junto a quien comparecie- por paciente de unos 5.000 euros, esta malformación desde su origen tratamiento crónico”.
ron José Alfonso Cortés y Antonio “sólo en gastos directos”, como y de por vida”, según adujo Janda-
Gutiérrez, en representación del son material ortopédico y sanita- li, en nombre de los afectados. Esta malformación congénita,
Ministerio de Sanidad y Consumo rio, tratamiento farmacológico “que podría prevenirse con que
y la Comisión de Sanidad del –“actualmente pagan el 40 por Fue Sáenz quien reiteró, a la mujer tomase ácido fólico
Congreso de los Diputados respec- preguntas de informadores, que (vitamina del complejo B) antes
tivamente, además de Carlos Jan- o durante el comienzo de la ges-
dali, afectado de EB. tación”, es además de la más
grave entre las compatibles con
UNA ENFERMEDAD MUY CARA la vida, la segunda causa de dis-
capacidad en la infancia, tras la
Este reconocimiento como parálisis cerebral. La EB cuenta
enfermos crónicos supone para los con uno de los índices más altos
afectados por esta malformación de posible prevención: el 75% de
congénita beneficios hasta ahora los casos podrían evitarse con las
medidas adecuadas.
III Jornadas Técnicas
Atención Integral: la clave para las personas con espina bífida
MADRID / JOSÉ MANUEL MOYA Del 4 al 6 de noviembre se sucedieron diferentes forma de mejorar la calidad de vida del colectivo
mesas en las que los especialistas ofrecieron su visión debe venir de una atención que abarque todo los
El objetivo de estas Jornadas fue promover para canalizar la atención sanitaria y asistencia campos de la dimensión humana.
entre las entidades de la Federación Españo- social a las personas con EB; las empresas expusieron Finalmente, se subrayó el protagonismo que
la de Asociaciones de Espina Bífida (EB) una sus programas de integración laboral para personas deben adquirir tanto los profesionales como la
visión positiva de la necesidad de gestión inte- con discapacidad; y los propios afectados pusieron en persona con EB, así como la importancia de la
gral y de calidad en la atención de los afectados. común experiencias en marcha en las diferentes aso- necesaria colaboración con los responsables de
Junto a ello, también se pretendió extender la ciaciones de España y que pueden compartirse. la asistencia médica para lograr una racionali-
invitación a personas y a colectivos cercanos a Los debates posteriores fueron muy enriquecedo- zación de la asistencia hospitalaria que contem-
esta problemática e implicar a instituciones y res y las Jornadas cerraron con un ambiente muy ple, además del tratamiento médico, las necesi-
empresas. positivo, con una idea muy clara de que la mejor dades sociales y humanas de los afectados.
MinusVal 53
Día Internacional de la Espina Bífida
Aprobada por el Congreso una Proposición no de Ley, por unanimidad
Los enfermos con espina bífida serán tratados como crónicos
Tras veinte años de lucha y trabajo intensos del colectivo, unos 17.000 en España, la Comisión de Sanidad del Congreso de
los Diputados aprobó, por unanimidad de todos los grupos políticos, una Proposición no de Ley para su reconocimiento
como enfermos crónicos.
TEXTO / ROSA LÓPEZ MORALEDA Detalle de la rueda de prensa celebrada en Madrid, con motivo del “aparte de todos los beneficios
FOTOS / E.B. Día Internacional de la Espina Bífida económicos y sociosanitarios
que conlleva la Proposición no
Así lo dijo en rueda de pren- inexistentes: gratuidad de medica- ciento del precios de los fárma- de Ley del Congreso, supone un
sa Juana María Sáenz, pre- mentos específicos, creación de cos”- y costes de rehabilitación. primer reconocimiento serio a
sidenta de la Federación unidades hospitalarias de atención nuestro esfuerzo y la valoración
Española de Asociaciones de Espi- y cuidados, apertura de nuevas líne- Así las cosas, la declaración de de un hecho científicamente
na Bífida e Hidrocefalia (FEH- as de investigación clínica o la enfermedad crónica “facilitaría innegable y de gran sentido
BI)el pasado 21 de noviembre, mejora en las condiciones de vida que muchas familias pudieran común”. A tal efecto, recordaría
fecha en la que cada año conme- de los afectados y de sus familiares. hacer frente a la misma, sin los el precedente de la Comunidad
mora su Día Internacional. “Esta sacrificios que hasta ahora reali- Autónoma de Valencia, “prime-
noticia supone un avance significa- La atención de los afectados zan, por el impacto económico que ra Administración española en
tivo en una de nuestras reivindica- por EB puede llegar a suponer a suponen para ellas los muchos y reconocer que las personas que
ciones más importantes”, agregó sus familias un gasto medio anual continuados cuidados que exige padecen EB son pacientes de
Sáenz, junto a quien comparecie- por paciente de unos 5.000 euros, esta malformación desde su origen tratamiento crónico”.
ron José Alfonso Cortés y Antonio “sólo en gastos directos”, como y de por vida”, según adujo Janda-
Gutiérrez, en representación del son material ortopédico y sanita- li, en nombre de los afectados. Esta malformación congénita,
Ministerio de Sanidad y Consumo rio, tratamiento farmacológico “que podría prevenirse con que
y la Comisión de Sanidad del –“actualmente pagan el 40 por Fue Sáenz quien reiteró, a la mujer tomase ácido fólico
Congreso de los Diputados respec- preguntas de informadores, que (vitamina del complejo B) antes
tivamente, además de Carlos Jan- o durante el comienzo de la ges-
dali, afectado de EB. tación”, es además de la más
grave entre las compatibles con
UNA ENFERMEDAD MUY CARA la vida, la segunda causa de dis-
capacidad en la infancia, tras la
Este reconocimiento como parálisis cerebral. La EB cuenta
enfermos crónicos supone para los con uno de los índices más altos
afectados por esta malformación de posible prevención: el 75% de
congénita beneficios hasta ahora los casos podrían evitarse con las
medidas adecuadas.
III Jornadas Técnicas
Atención Integral: la clave para las personas con espina bífida
MADRID / JOSÉ MANUEL MOYA Del 4 al 6 de noviembre se sucedieron diferentes forma de mejorar la calidad de vida del colectivo
mesas en las que los especialistas ofrecieron su visión debe venir de una atención que abarque todo los
El objetivo de estas Jornadas fue promover para canalizar la atención sanitaria y asistencia campos de la dimensión humana.
entre las entidades de la Federación Españo- social a las personas con EB; las empresas expusieron Finalmente, se subrayó el protagonismo que
la de Asociaciones de Espina Bífida (EB) una sus programas de integración laboral para personas deben adquirir tanto los profesionales como la
visión positiva de la necesidad de gestión inte- con discapacidad; y los propios afectados pusieron en persona con EB, así como la importancia de la
gral y de calidad en la atención de los afectados. común experiencias en marcha en las diferentes aso- necesaria colaboración con los responsables de
Junto a ello, también se pretendió extender la ciaciones de España y que pueden compartirse. la asistencia médica para lograr una racionali-
invitación a personas y a colectivos cercanos a Los debates posteriores fueron muy enriquecedo- zación de la asistencia hospitalaria que contem-
esta problemática e implicar a instituciones y res y las Jornadas cerraron con un ambiente muy ple, además del tratamiento médico, las necesi-
empresas. positivo, con una idea muy clara de que la mejor dades sociales y humanas de los afectados.
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