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Las ONG´S tienen la palabra
La Fundación de afec- FUNDACIÓN FF mundial de la FM y SFC se realizó
tados/as de Fibroa- FUNDACIÓN ACTIVA en II Manifiesto en el que se con-
mialgia y Síndrome de DE FIBROMIALGIA Y templaba que era necesario que
Fatiga Crónica nació se proporcionara a los profesio-
en 2002 fruto de la iniciativa de FATIGA CRÓNICA nales los medios necesarios para
un grupo de personas de las el ejercicio de su responsabilidad
sociedad civil para aunar Emilia Altarriba Alberch y que se lanzara un grito de aten-
esfuerzos y voluntades y traba- ción a los médicos de familia para
jar para colaborar en mejorar PRESIDENTA que diagnostiquen y traten debi-
la calidad de vida de los enfer- damente a los enfermos y que los
mos de fibromialgia y síndrome ACTIVIDADES mayoría de las asociaciones del deriven a los especialistas o uni-
de fatiga crónica, mediante la A lo largo de estos años -y Estado, leídos en actos unitarios dades de tratamiento multidisci-
información, el conocimiento y y entregados a autoridades plinar en los casos más severos.
el reconocimiento de unas teniendo en cuenta los ejes cen- locales, autonómicas y centra-
enfermedades que producen trales de sus acciones- la Funda- les, ha participado en congre- Además se exponía que los
mucho dolor y una gran fatiga. ción FF ha organizado y partici- sos, jornadas y seminarios, ha efectos de estas enfermedades
pado en numerosos actos en creado, junto con otras entida- no se limitan a la curación del
Unas enfermedades, que aún todo el Estado español, ha dado des, un premio de investigación cuerpo. Hay una vertiente social
reconocidas por la Organiza- numerosas conferencias sobre para la FM y ha elaborado mate- que hay que atender inmediata-
ción Mundial de la Salud, OMS, los problemas del colectivo, ha riales informativos sobre estas mente.En función del diagnóstico
a principios de la década de los realizado diversos programas de enfermedades. y de la gravedad de la enfermedad
noventa eran poco conocidas información, formación y con- se han de dar las bajas laborales
tanto por parte de los profe- cienciación, ha organizado jorna- Y por último, ha realizado correspondientes.Y si el grado de
sionales sanitarios y sociales das sobre evidencia científica en programas dedicados a la infor- la enfermedad lo requiere, debe
como por la sociedad en gene- FM y SFC, ha participado en jor- mación y formación de las aso- ser codificada como minusvalía y,
ral y fueron puestas bajo sos- nadas y congresos monográficos ciaciones, ha creado el símbolo si es el caso, de invalidez, con las
pecha por muchos sectores. de FM y SFC y ha apoyado la de la FM y la SFC según un prestaciones que correspondan.
creación de asociaciones y de diseño exclusivo y cedido por
La Fundación FF cuenta con federaciones autonómicas. Agatha Ruiz de la Prada y ha En cuanto a las asociaciones,
ambiciosos objetivos progra- firmado convenios de colabo- las personas afectadas y sus fami-
máticos al servicio de la finali- Asimismo ha establecido ración con la mayoría de las liares reivindican el derecho a
dad principal que consiste en contactos con las diversas asociaciones de todas las recibir toda la información sobre
contribuir a mejorar la calidad administraciones públicas y par- comunidades autónomas. la enfermedad que padecen y el
de vida de las personas afecta- ticipado en la elaboración de derecho a ser tratados por profe-
das de fibromialgia y fatiga cró- programas de éstas, ha conse- DÍA MUNDIAL DE LA sionales competentes. También
nica y que se cumple mediante: guido aunar intenciones, ilusio- FM Y DEL SFC exigen que se investiguen esas
un organigrama de prestigio, nes, voluntades y reivindicacio- enfermedades ya sean con fondos
eficiente, flexible y multiciscipli- nes con el I y II manifiesto de la Con motivo de la celebración públicos o incentivando la iniciati-
nar y el trabajo en equipo con FM y SFC consensuados por la el día 12 de mayo de 2005 del día va privada y el derecho a ser
las asociaciones y entidades escuchados.
con objetivos afines. OBJETIVOS
• •Información y divulga- Además las personas afectadas
Constituida en diversos Soporte a los afecta- y sus familiares creen necesario la
comités, éstos se encargan de elaboración de un Plan Estatal
llevar a cabo las decisiones del ción de las enfermeda- dos y sus familiares, Integral de Lucha contra las enfer-
patronato, del que son miem- medades y que implique al minis-
bros eminentes doctores en des, dirigido a la ofreciendo información terio de Educación (formación e
medicina, de acuerdo a sus investigación), al ministerio de
objetivos y formación de sus sociedad en general, a desde todos los pun- Sanidad (atención e investigación)
miembros: ejecutivo, científico, y al ministerio deTrabajo y Asun-
jurídico y de relaciones con las los profesionales de la tos de vista (sanitario, tos Sociales (reintegración social y
asociaciones. reconocimientos).
salud y a los propios laboral, asistencial,
Los objetivos y acciones de Fundación FF
la FF se dirigen a: enfermos y afectados y familiares. jurídico…). Avda. Diagonal 365
familiares, profesionales sanita- 08037-Barcelona
rios y sociales, sociedad en • Fomento de la investi- • Acciones de reivindica- Tel.93-467-22-22
general, administraciones públi- gación, con la promo- ción para superar los www.fibromialgia.org
cas y comunidad científica.
ción de estudios cien- obstáculos de una pro-
tíficos para avanzar en blemática que impide
el diagnóstico y trata- la armonización de la
miento de estas enfer- vida de los afectados
medades. con el entorno social.
66 MinusVal
La Fundación de afec- FUNDACIÓN FF mundial de la FM y SFC se realizó
tados/as de Fibroa- FUNDACIÓN ACTIVA en II Manifiesto en el que se con-
mialgia y Síndrome de DE FIBROMIALGIA Y templaba que era necesario que
Fatiga Crónica nació se proporcionara a los profesio-
en 2002 fruto de la iniciativa de FATIGA CRÓNICA nales los medios necesarios para
un grupo de personas de las el ejercicio de su responsabilidad
sociedad civil para aunar Emilia Altarriba Alberch y que se lanzara un grito de aten-
esfuerzos y voluntades y traba- ción a los médicos de familia para
jar para colaborar en mejorar PRESIDENTA que diagnostiquen y traten debi-
la calidad de vida de los enfer- damente a los enfermos y que los
mos de fibromialgia y síndrome ACTIVIDADES mayoría de las asociaciones del deriven a los especialistas o uni-
de fatiga crónica, mediante la A lo largo de estos años -y Estado, leídos en actos unitarios dades de tratamiento multidisci-
información, el conocimiento y y entregados a autoridades plinar en los casos más severos.
el reconocimiento de unas teniendo en cuenta los ejes cen- locales, autonómicas y centra-
enfermedades que producen trales de sus acciones- la Funda- les, ha participado en congre- Además se exponía que los
mucho dolor y una gran fatiga. ción FF ha organizado y partici- sos, jornadas y seminarios, ha efectos de estas enfermedades
pado en numerosos actos en creado, junto con otras entida- no se limitan a la curación del
Unas enfermedades, que aún todo el Estado español, ha dado des, un premio de investigación cuerpo. Hay una vertiente social
reconocidas por la Organiza- numerosas conferencias sobre para la FM y ha elaborado mate- que hay que atender inmediata-
ción Mundial de la Salud, OMS, los problemas del colectivo, ha riales informativos sobre estas mente.En función del diagnóstico
a principios de la década de los realizado diversos programas de enfermedades. y de la gravedad de la enfermedad
noventa eran poco conocidas información, formación y con- se han de dar las bajas laborales
tanto por parte de los profe- cienciación, ha organizado jorna- Y por último, ha realizado correspondientes.Y si el grado de
sionales sanitarios y sociales das sobre evidencia científica en programas dedicados a la infor- la enfermedad lo requiere, debe
como por la sociedad en gene- FM y SFC, ha participado en jor- mación y formación de las aso- ser codificada como minusvalía y,
ral y fueron puestas bajo sos- nadas y congresos monográficos ciaciones, ha creado el símbolo si es el caso, de invalidez, con las
pecha por muchos sectores. de FM y SFC y ha apoyado la de la FM y la SFC según un prestaciones que correspondan.
creación de asociaciones y de diseño exclusivo y cedido por
La Fundación FF cuenta con federaciones autonómicas. Agatha Ruiz de la Prada y ha En cuanto a las asociaciones,
ambiciosos objetivos progra- firmado convenios de colabo- las personas afectadas y sus fami-
máticos al servicio de la finali- Asimismo ha establecido ración con la mayoría de las liares reivindican el derecho a
dad principal que consiste en contactos con las diversas asociaciones de todas las recibir toda la información sobre
contribuir a mejorar la calidad administraciones públicas y par- comunidades autónomas. la enfermedad que padecen y el
de vida de las personas afecta- ticipado en la elaboración de derecho a ser tratados por profe-
das de fibromialgia y fatiga cró- programas de éstas, ha conse- DÍA MUNDIAL DE LA sionales competentes. También
nica y que se cumple mediante: guido aunar intenciones, ilusio- FM Y DEL SFC exigen que se investiguen esas
un organigrama de prestigio, nes, voluntades y reivindicacio- enfermedades ya sean con fondos
eficiente, flexible y multiciscipli- nes con el I y II manifiesto de la Con motivo de la celebración públicos o incentivando la iniciati-
nar y el trabajo en equipo con FM y SFC consensuados por la el día 12 de mayo de 2005 del día va privada y el derecho a ser
las asociaciones y entidades escuchados.
con objetivos afines. OBJETIVOS
• •Información y divulga- Además las personas afectadas
Constituida en diversos Soporte a los afecta- y sus familiares creen necesario la
comités, éstos se encargan de elaboración de un Plan Estatal
llevar a cabo las decisiones del ción de las enfermeda- dos y sus familiares, Integral de Lucha contra las enfer-
patronato, del que son miem- medades y que implique al minis-
bros eminentes doctores en des, dirigido a la ofreciendo información terio de Educación (formación e
medicina, de acuerdo a sus investigación), al ministerio de
objetivos y formación de sus sociedad en general, a desde todos los pun- Sanidad (atención e investigación)
miembros: ejecutivo, científico, y al ministerio deTrabajo y Asun-
jurídico y de relaciones con las los profesionales de la tos de vista (sanitario, tos Sociales (reintegración social y
asociaciones. reconocimientos).
salud y a los propios laboral, asistencial,
Los objetivos y acciones de Fundación FF
la FF se dirigen a: enfermos y afectados y familiares. jurídico…). Avda. Diagonal 365
familiares, profesionales sanita- 08037-Barcelona
rios y sociales, sociedad en • Fomento de la investi- • Acciones de reivindica- Tel.93-467-22-22
general, administraciones públi- gación, con la promo- ción para superar los www.fibromialgia.org
cas y comunidad científica.
ción de estudios cien- obstáculos de una pro-
tíficos para avanzar en blemática que impide
el diagnóstico y trata- la armonización de la
miento de estas enfer- vida de los afectados
medades. con el entorno social.
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