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Editorial
Entre las prioridades del Gobierno de la motor, sensorial y/o cognitivo/intelectual, pudiendo
Nación en materia de política social, aparecer en distintos momentos de la vida de las per-
destaca el compromiso de regular un sonas y afectando de forma distinta según la etapa del
Sistema Nacional de Protección a las ciclo vital en que se manifieste. En cualquier caso, la
Personas en Situación de Dependencia enfermedad neurodegenerativa se vive como un
que pretende dar respuesta a las momento de ruptura en la vida de la persona que
necesidades y demandas de un amplio repercute en todo su entorno familiar y social.
colectivo formado por las personas en situación de
dependencia y sus familias. L as consecuencias de la enfermedad van más allá
del sufrimiento de una serie de síntomas; las per-
DEPENDENCIA Y sonas con EN terminan con graves discapacida-
ENFERMEDADES des que las convierte en altamente dependientes para la
NEURODEGENERATIVAS realización de las actividades cotidianas más básicas
como las que afectan al autocuidado: tienen que vivir un
P ara ello,se prevé crear una red de servicios y pres- proceso continuado de adaptación, redistribución de los
taciones sociosanitarias, en la que estarán implica- roles familiares, afrontar gastos extras (tratamientos,
das todas las Administraciones Públicas. El sistema adaptación de vivienda, etc.), pérdida de trabajo, etc.
contemplará una prestación económica además de una
cartera básica de servicios que podrán ser ampliadas por E n cualquier caso, no existen dos personas con
las Comunidades Autónomas. EN iguales, ni siquiera entre las que han sido
diagnosticadas dentro de la misma dolencia;
D entro del colectivo de personas en situación de cada persona manifiesta unos síntomas, dependiendo
dependencia, se encuentran aquellas que tienen del área del sistema nervioso lesionada y le influye de
enfermedades neurodegenerativas (en adelan- forma particular a su vida personal, familiar y social,
te, EN). Son afecciones que engloban un conjunto hete- enfrentándose a la enfermedad según las capacidades
rogéneo de patologías con algo en común: el envejeci- y recursos con los que dispone. Por ello, no existe un
miento progresivo y la muerte de grupos específicos de tratamiento estandarizado para cada una de las EN,
células del Sistema Nervioso. sino que el abordaje de las mismas se hará a partir de
un plan de intervención individualizado, que tenga en
S e estima que en España hay más de 300.000 per- cuenta las necesidades e intereses de cada persona y
sonas afectadas por EN. Desde MINUSVAL, que- su familia, así como el estadío de la enfermedad. El
remos asomarnos a su realidad y a la de sus fami- plan de intervención se caracteriza por ser integral,
lias. Por ello, el DOSSIER de este número recoge una global, multidisciplinar y continuado en el tiempo y
panorámica de los trastornos neurodegenerativos, abor- tiene por finalidad que la persona afectada alcance el
dándolos desde distintos ángulos (neurológicos, psicoló- mayor nivel de autonomía posible, se reintegre en la
gicos, psicosociales, etc.). Pese a ser el Alzheimer y el comunidad y, en definitiva, mejore su calidad de vida.
Parkinson las más prevalentes, se hace especial hincapié
en cuatro de ellas (la Esclerosis Múltiple, la Esclerosis P ero no hay que quedarse en una foto fija que
Lateral Amiotrófica, la Enfermedad de Huntington y la refleje el momento presente, sino que con este
Ataxia de Friedreich) por manifestarse a edades más dossier se quiere mirar al futuro y ofrecer cuá-
tempranas, en momentos en que tiene lugar la forma- les son las principales líneas de investigación por ser
ción y desarrollo del proyecto de vida familiar y laboral un aspecto de gran trascendencia a la luz de la nece-
de las personas. sidad de encontrar un tratamiento que logre hacer
remitir la enfermedad y, así, planificar actuaciones
L as enfermedades neurodegenerativas son dolen- encaminadas a la prevención.
cias crónicas que se caracterizan por el agrava-
miento progresivo de diversos síntomas de tipo R esaltar nuestro agradecimiento del Instituto a
los profesionales que han prestado su colabo-
16 MinusVal ración en este DOSSIER y, en especial, la pre-
disposición y el apoyo prestado por la Federación
Española para la Lucha contra la Esclerosis Múltiple
(FELEM).
Entre las prioridades del Gobierno de la motor, sensorial y/o cognitivo/intelectual, pudiendo
Nación en materia de política social, aparecer en distintos momentos de la vida de las per-
destaca el compromiso de regular un sonas y afectando de forma distinta según la etapa del
Sistema Nacional de Protección a las ciclo vital en que se manifieste. En cualquier caso, la
Personas en Situación de Dependencia enfermedad neurodegenerativa se vive como un
que pretende dar respuesta a las momento de ruptura en la vida de la persona que
necesidades y demandas de un amplio repercute en todo su entorno familiar y social.
colectivo formado por las personas en situación de
dependencia y sus familias. L as consecuencias de la enfermedad van más allá
del sufrimiento de una serie de síntomas; las per-
DEPENDENCIA Y sonas con EN terminan con graves discapacida-
ENFERMEDADES des que las convierte en altamente dependientes para la
NEURODEGENERATIVAS realización de las actividades cotidianas más básicas
como las que afectan al autocuidado: tienen que vivir un
P ara ello,se prevé crear una red de servicios y pres- proceso continuado de adaptación, redistribución de los
taciones sociosanitarias, en la que estarán implica- roles familiares, afrontar gastos extras (tratamientos,
das todas las Administraciones Públicas. El sistema adaptación de vivienda, etc.), pérdida de trabajo, etc.
contemplará una prestación económica además de una
cartera básica de servicios que podrán ser ampliadas por E n cualquier caso, no existen dos personas con
las Comunidades Autónomas. EN iguales, ni siquiera entre las que han sido
diagnosticadas dentro de la misma dolencia;
D entro del colectivo de personas en situación de cada persona manifiesta unos síntomas, dependiendo
dependencia, se encuentran aquellas que tienen del área del sistema nervioso lesionada y le influye de
enfermedades neurodegenerativas (en adelan- forma particular a su vida personal, familiar y social,
te, EN). Son afecciones que engloban un conjunto hete- enfrentándose a la enfermedad según las capacidades
rogéneo de patologías con algo en común: el envejeci- y recursos con los que dispone. Por ello, no existe un
miento progresivo y la muerte de grupos específicos de tratamiento estandarizado para cada una de las EN,
células del Sistema Nervioso. sino que el abordaje de las mismas se hará a partir de
un plan de intervención individualizado, que tenga en
S e estima que en España hay más de 300.000 per- cuenta las necesidades e intereses de cada persona y
sonas afectadas por EN. Desde MINUSVAL, que- su familia, así como el estadío de la enfermedad. El
remos asomarnos a su realidad y a la de sus fami- plan de intervención se caracteriza por ser integral,
lias. Por ello, el DOSSIER de este número recoge una global, multidisciplinar y continuado en el tiempo y
panorámica de los trastornos neurodegenerativos, abor- tiene por finalidad que la persona afectada alcance el
dándolos desde distintos ángulos (neurológicos, psicoló- mayor nivel de autonomía posible, se reintegre en la
gicos, psicosociales, etc.). Pese a ser el Alzheimer y el comunidad y, en definitiva, mejore su calidad de vida.
Parkinson las más prevalentes, se hace especial hincapié
en cuatro de ellas (la Esclerosis Múltiple, la Esclerosis P ero no hay que quedarse en una foto fija que
Lateral Amiotrófica, la Enfermedad de Huntington y la refleje el momento presente, sino que con este
Ataxia de Friedreich) por manifestarse a edades más dossier se quiere mirar al futuro y ofrecer cuá-
tempranas, en momentos en que tiene lugar la forma- les son las principales líneas de investigación por ser
ción y desarrollo del proyecto de vida familiar y laboral un aspecto de gran trascendencia a la luz de la nece-
de las personas. sidad de encontrar un tratamiento que logre hacer
remitir la enfermedad y, así, planificar actuaciones
L as enfermedades neurodegenerativas son dolen- encaminadas a la prevención.
cias crónicas que se caracterizan por el agrava-
miento progresivo de diversos síntomas de tipo R esaltar nuestro agradecimiento del Instituto a
los profesionales que han prestado su colabo-
16 MinusVal ración en este DOSSIER y, en especial, la pre-
disposición y el apoyo prestado por la Federación
Española para la Lucha contra la Esclerosis Múltiple
(FELEM).
