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48 Enfermedades... 12/11/2001 17:42 Página 48
NOTICIAS / N A C I O N A L
Enfermedades minoritarias, estudio de y psíquicas para el afectado
las necesidades dependen fundamentalmente
de cuatro circunstancias: el
Un Informe sobre las enfermedades minoritarias más importantes se presentó en el que la enfermedad derive o
Instituto de Migraciones y Servicios Sociales, IMSERSO, por la empresa Cuanter, no en una demencia; la gra-
S.A., el pasado mes de junio. Uno de los objetivos fundamentales del análisis ha sido vedad de la enfermedad en
extraer todo aquello que afecta de manera transversal a las enfermedades “raras”. cuanto a perspectivas de
vida; el nivel de autonomía
MADRID / CRISTINA FARIÑAS personal en el desarrollo de
la vida cotidiana, y la edad
E ste estudio se dirige a de aparición de la enfer-
obtener cuáles son las medad.
necesidades “extras”
que comportan estas enfer- Los hermanos sufren las
consecuencias de la convi-
medades en el afectado y su vencia familiar con un afec-
tado, el cuidado se focaliza
entorno familiar. hacia éste; y las
relaciones de
“La presentación de este pareja sufren
también en la
informe contribuirá a que los medida en que
la madre/ es-
profesionales puedan acer- posa se trans-
forma en
carse a la situación en la que cuidadora
principal,
se encuentran estas perso- respecto al
aspecto fa-
nas, afectadas y sus fami- Acto de presentación del informe sobre enfermedades minoritarias. miliar.
lias”, destacó durante este Proyecto
AdaptofI
acto Encarnación Blanco, raras afectan a niños/as, y en CONCLUSIONES
E l Instituto de
subdirectora general del los casos de enfermos adultos Biomecánica de Valencia
(IBV) y el Centro Estatal de
Plan de Acción y Programas las consecuencias de la enfer- La enfermedad rara es autonomía Personal y
Ayudas Técnicas (CEAPAT)
para Personas con Discapa- medad produce discapacida- aquélla que tiene escasa desarrollaron este programa
de Adaptación ergonómica
cidad del IMSERSO. des que les dificultan la expre- incidencia en la población y de Puestos de Oficina para
Trabajadores con Problemas
La recogida de informa- sión oral o el movimiento. el 80% de estas enfermeda- de Sedestación. ADAPTOFI
es el resultado del convenio
ción se ha basado principal- El IMSERSO prevé un des es de carácter congénito. suscrito entre el ministerio
de Trabajo y Asuntos
mente, aunque no únicamen- Plan de Acción del 2001 al El proceso de búsqueda Sociales (IMSERSO) y la
Universidad Politécnica de
te, en los familiares cuidado- 2004 para la Atención de las de diagnóstico genera una Valencia y la colaboración
de la Confederación
res de las personas afectadas, Enfermedades Minoritarias dependencia del mismo que Coordinadora Estatal de
Minusválidos Físicos de
en primer lugar porque dentro de sus líneas de pasa por dos procesos deter- España (CONCEMFE). Con
este motivo tuvo lugar una
muchas de las enfermedades actuación. minantes: el proceso de bús- jornada Técnica.
queda de diagnóstico, y el
Propuestas proceso de tratamiento que
dura toda la vida, según
q Coordinación con acciones europeas. refleja este Informe.
q Establecer Iniciativas Estatales de Actuación Integral. En el ámbito terapéutico
q Crear el sistema de Información Centralizada de
el estudio plantea varias
Enfermedades Raras. soluciones: la inexistencia
q Abrir líneas propias de I+D. de tratamiento, los trata-
q Formación de Profesionales de Atención Primaria. mientos paliativos, los qui-
q Crear Unidades Multiprofesionales de Referencia con rúrgicos los protocolizados,
y los que pueden llegar a
competencia estatal. curar la enfermedad pero
q Desarrollar el“gesto del caso”en el sistema sanitario. con consecuencias muy
q Comenzar la clasificación operativa de enfermedades raras. negativas en la calidad de
q Crear apoyos sociales y psicológicos en todo el proceso. vida del afectado mientras
q Fomentar el apoyo a las familias. está sometido a ellos.
q Elaborar campañas de concienciación social.
q Fomentar el Asociacionismo y la ayuda mutua. En el ámbito socio-perso-
nal las consecuencias físicas
48 MinusVal
NOTICIAS / N A C I O N A L
Enfermedades minoritarias, estudio de y psíquicas para el afectado
las necesidades dependen fundamentalmente
de cuatro circunstancias: el
Un Informe sobre las enfermedades minoritarias más importantes se presentó en el que la enfermedad derive o
Instituto de Migraciones y Servicios Sociales, IMSERSO, por la empresa Cuanter, no en una demencia; la gra-
S.A., el pasado mes de junio. Uno de los objetivos fundamentales del análisis ha sido vedad de la enfermedad en
extraer todo aquello que afecta de manera transversal a las enfermedades “raras”. cuanto a perspectivas de
vida; el nivel de autonomía
MADRID / CRISTINA FARIÑAS personal en el desarrollo de
la vida cotidiana, y la edad
E ste estudio se dirige a de aparición de la enfer-
obtener cuáles son las medad.
necesidades “extras”
que comportan estas enfer- Los hermanos sufren las
consecuencias de la convi-
medades en el afectado y su vencia familiar con un afec-
tado, el cuidado se focaliza
entorno familiar. hacia éste; y las
relaciones de
“La presentación de este pareja sufren
también en la
informe contribuirá a que los medida en que
la madre/ es-
profesionales puedan acer- posa se trans-
forma en
carse a la situación en la que cuidadora
principal,
se encuentran estas perso- respecto al
aspecto fa-
nas, afectadas y sus fami- Acto de presentación del informe sobre enfermedades minoritarias. miliar.
lias”, destacó durante este Proyecto
AdaptofI
acto Encarnación Blanco, raras afectan a niños/as, y en CONCLUSIONES
E l Instituto de
subdirectora general del los casos de enfermos adultos Biomecánica de Valencia
(IBV) y el Centro Estatal de
Plan de Acción y Programas las consecuencias de la enfer- La enfermedad rara es autonomía Personal y
Ayudas Técnicas (CEAPAT)
para Personas con Discapa- medad produce discapacida- aquélla que tiene escasa desarrollaron este programa
de Adaptación ergonómica
cidad del IMSERSO. des que les dificultan la expre- incidencia en la población y de Puestos de Oficina para
Trabajadores con Problemas
La recogida de informa- sión oral o el movimiento. el 80% de estas enfermeda- de Sedestación. ADAPTOFI
es el resultado del convenio
ción se ha basado principal- El IMSERSO prevé un des es de carácter congénito. suscrito entre el ministerio
de Trabajo y Asuntos
mente, aunque no únicamen- Plan de Acción del 2001 al El proceso de búsqueda Sociales (IMSERSO) y la
Universidad Politécnica de
te, en los familiares cuidado- 2004 para la Atención de las de diagnóstico genera una Valencia y la colaboración
de la Confederación
res de las personas afectadas, Enfermedades Minoritarias dependencia del mismo que Coordinadora Estatal de
Minusválidos Físicos de
en primer lugar porque dentro de sus líneas de pasa por dos procesos deter- España (CONCEMFE). Con
este motivo tuvo lugar una
muchas de las enfermedades actuación. minantes: el proceso de bús- jornada Técnica.
queda de diagnóstico, y el
Propuestas proceso de tratamiento que
dura toda la vida, según
q Coordinación con acciones europeas. refleja este Informe.
q Establecer Iniciativas Estatales de Actuación Integral. En el ámbito terapéutico
q Crear el sistema de Información Centralizada de
el estudio plantea varias
Enfermedades Raras. soluciones: la inexistencia
q Abrir líneas propias de I+D. de tratamiento, los trata-
q Formación de Profesionales de Atención Primaria. mientos paliativos, los qui-
q Crear Unidades Multiprofesionales de Referencia con rúrgicos los protocolizados,
y los que pueden llegar a
competencia estatal. curar la enfermedad pero
q Desarrollar el“gesto del caso”en el sistema sanitario. con consecuencias muy
q Comenzar la clasificación operativa de enfermedades raras. negativas en la calidad de
q Crear apoyos sociales y psicológicos en todo el proceso. vida del afectado mientras
q Fomentar el apoyo a las familias. está sometido a ellos.
q Elaborar campañas de concienciación social.
q Fomentar el Asociacionismo y la ayuda mutua. En el ámbito socio-perso-
nal las consecuencias físicas
48 MinusVal
