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| ACTUALIDAD

Un plan de trabajo para mejorar el

tratamiento de las enfermedades raras

Las ministras de Sanidad, Política al tratamiento de enfermeda- Genética Aplicada a las ER,
Social e Igualdad, y de Ciencia e des raras y ya son 51 los fár- incorporación del Centro de
Innovación, Leire Pajín y Cristi- macos autorizados en España Investigación de Anomalías
na Garmendia, respectivamente, para estas dolencias. Congénitas (CIAC), y refuer-
presentaron en el Senado el plan zo de la infraestructura del
de trabajo del Gobierno de Espa- • Mantenimiento de la financia- Biobanco de ER.
ña 2011-2012 para el tratamiento ción de buenas prácticas en las
de las enfermedades raras (ER). CCAA y creación de un portal • Impulso a la acreditación de
Su objetivo es mejorar la atención de Internet para mostrarlas y Institutos de Investigación
a las personas que padecen estas compartirlas. Sanitaria, mecanismo para
enfermedades, definidas como conseguir un incremento de
aquellas que presentan menos de • Mantenimiento de la financia- conocimientos científicos y
un caso por cada 2.000 habitantes ción para investigación clínica tecnológicos.
pero que, dado el gran número de independiente que fija como
estas patologías, inciden sobre un área prioritaria los medica- • Mantenimiento para 2011 de la
porcentaje de población situado mentos huérfanos. inversión en investigación aso-
entre el 4 y el 8 por ciento. ciada a estas patologías, que en
• Elaboración de un documen- 2010 superó los 12 millones de
Este plan fue presentado en el Se- to común en el SNS que esta- euros.
nado, en el transcurso del acto de blezca los contenidos básicos y
celebración del Día de las Enfer- técnicas más adecuadas para el Dimensión socioeconómica
medades Raras (ER) en España, cribado neonatal.
en el que la Federación Española • Elaboración de materiales y ac-
de ER (FEDER) entregó sus pre- • Ampliación de 27 a 140 las tividades formativas dirigidas
mios. En el acto, presidido por la unidades que podrán ser de- a pediatras y profesionales de
princesa de Asturias, Letizia Or- signadas como de referencia atención primaria.
tiz, intervinieron las ministras, para el tratamiento de estas
el presidente del Senado, Javier patologías. • Como país pionero en el esta-
Rojo, y varios afectados por estas blecimiento de una estrategia
enfermedades poco frecuentes. Dimensión científica para ER, España contribuirá
Este plan acelerará la aplicación al desarrollo de redes de exce-
de la Estrategia de Enfermedades • Desarrollo de guías de prácti- lencia europeas.
Raras del Sistema Nacional de ca clínica e informes de evalua-
Salud, aprobada en 2009, desde ción de tecnologías sanitarias • En 2011-2012 se promoverá la
una triple perspectiva: sanitaria, homogéneos entre territorios. financiación de actuaciones rela-
científica y socioeconómica. cionadas con la acción social y el
• Elaboración de un registro na- voluntariado en el ámbito de las
Entre las medidas que se prevé im- cional de enfermedades raras ER (programa ligado al IRPF).
plementar destacan las siguientes: con información sobre la in-
cidencia y prevalencia de estas • Mejora del conocimiento que
Dimensión sanitaria patologías en España. tiene la ciudadanía sobre ER,
con especial incidencia en la
• Financiación pública de me- • Ampliación del personal del concienciación de jóvenes en
dicamentos huérfanos. En los Registro de Enfermedades Ra- edad escolar.
últimos 7 años el Ministerio de ras (ER) del Instituto de En-
Sanidad ha financiado todos fermedades Raras del Carlos • Creación de un foro específico
los medicamentos destinados III, así como impulso al Área de trabajo para las compañías

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