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| ACTUALIDAD

ESTRATEGIA EN

ENFERMEDADES

RARAS DEL

SISTEMA

NACIONAL DE

SALUD

La ministra de Sanidad y Políti- enmarcada en el Plan de Cali- gistros sanitarios y clasifi ca-
ca Social, Trinidad Jiménez in- dad del Sistema Nacional de Sa- ción y codifi cación.
auguró el pasado mes de octubre lud (SNS), es una herramienta
la jornada de presentación de la de coordinación para el SNS. 2. Prevención y detección pre-
Estrategia en enfermedades raras coz: cribado neonatal, diag-
del Sistema Nacional de Salud Con la presentación de la estra- nóstico genético, etc.
(SNS). tegia, el Gobierno de España da
un paso más en el apoyo a las 3. Atención sanitaria: coordina-
Las enfermedades raras son personas que padecen estas en- ción entre atención especiali-
enfermedades potencialmente fermedades raras y a sus familia- zada y primaria y atención en
mortales, o debilitantes a largo res. Con este objetivo se creó el centros, servicios y unidades
plazo, de baja prevalencia y alto Centro de Investigación en Red de referencia.
nivel de complejidad. Se estima de Enfermedades Raras (CIBE-
que en la UE entre un 6% y un RER) y se han dedicado 37 mi- 4. Terapias: terapias avanzadas,
8% de la población está afectada llones de euros en 2007 y 2008 medicamentos huérfanos,
por estas patologías; es decir, en- para investigación en medica- coadyuvantes y productos sa-
tre 24 y 36 millones de personas. mentos huérfanos, de escaso in- nitarios.
terés comercial para la industria.
Según estas estimaciones, en Es- 5. Atención sociosanitaria: en
paña las padecerían aproximada- Para reforzar la investigación, el colaboración con el Centro de
mente tres millones de personas, Ministerio también ha aprobado Referencia Estatal de enfer-
que representan un universo muy para 2009 un crédito de 16 millo- medades raras y sus familias
complejo de casi 7.000 enferme- nes de euros para el desarrollo de de Burgos, perteneciente al
dades de muy distintas caracte- medicamentos huérfanos. IMSERSO.
rísticas.
Líneas estratégicas 6. Investigación: mantenimiento
La estrategia es el resultado del y promoción de las enferme-
consenso de todos los agentes La estrategia se ha elaborado en dades raras como líneas de
implicados: Ministerio de Sa- función de la evidencia científi ca investigación prioritarias.
nidad y Política Social, CCAA, disponible y consta de 7 líneas
sociedades científi cas, asocia- estratégicas: 7. Formación: tanto de profesio-
ciones de pacientes y represen- nales en pregrado, postgra-
tantes de otros ministerios. En 1. Información sobre enferme- do y formación continuada,
defi nitiva, esta nueva Estrategia, dades raras: información, re- como de pacientes.

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