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FUE PRESENTADO EL PASADO 19 DE JULIO EN LA SEDE CENTRAL DEL IMSERSO

sentes su asistencia a la sesión
pública de INNOVcare, un proyec-
to que busca mejorar la calidad
de vida de personas y familiares
afectados por enfermedades ra-
ras, quienes se beneficiarán de
un acceso más adecuado a la
educación, el empleo, el ocio, el
transporte y la vivienda y que,
consecuentemente, se volverán
ciudadanos más independientes
y activos.

INNOVCare comenzó
su andadura en octubre

de 2015 y finaliza en

septiembre de 2018

su cargo como catedrática de la
Universidad de las Islas Baleares. PROYECTO EN RUMANÍA
Además destacó que el Imserso Dorita Dan y Dorisc Veres, de Rumanía, presentaron un estudio
coordina este proyecto a través realizado en su país. Elaboraron una red europea de centros
del Creer y sus Familias y el apoyo de recursos y pusieron en marcha un programa piloto, talleres
de Eurordis.
de buenas prácticas y una hoja de ruta. Se trataba de apoyar
Raquel Castro, de la Red Eu- a pacientes y familias y convertirlo en un centro de recursos y
ropea de Enfermedades Raras referencia. El proyecto se inició en 115 personas, con 4 coordinadores
habló sobre un Informe de Re- asistenciales a media jornada. Todos los casos tuvieron éxito a la
sultados en el que participaron
3.000 pacientes y cuidadores hora de explicar qué prestaciones había para mejorar la calidad de
y 42 países. Los resultados del vida. Las ponentes llegaron a la conclusión de que es esencial contar
estudio fueron que 7 de cada 10 con la colaboración de instituciones. Hay que llevar al paciente
participantes tienen dificultades al servicio que necesita y se necesita una red establecida en la
con las actividades de la vida co- comunidad que apoye su trabajo.
tidiana (ir a la compra, cocinar…);
5 de cada 10 participantes tienen CENTROS DE RECURSOS
dificultades con la gestión de las
finanzas, tareas administrativas, En relación a los Centros de Recursos dijeron las ponentes que
controlar su conducta… y 4 de pueden ser complementarios de los servicios sociales que incluyen:
cada 10 tienen dificultades para información, asesoramiento, cursos de formación para pacientes,
aprender, entender y comunicar- familias, profesionales, servicios de descanso, actividades de día,
se con el prójimo. consultas médicas y psicológicas. Se cuenta con servicios educativos
Aitor Aparicio, director del Creer para educar pacientes, educadores y profesionales y cuentan con
de Burgos, dependiente del Im- un equipo médico. Por ejemplo hay centros de recursos en Portugal,
serso, clausuró el encuentro, España, Suecia, etc…
agradeciendo a todos los pre-

A UT ONOMÍA PERSONAL · 2 3 13