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, en el acto de presentación del balance • Registro Nacional de Enferme- “Conocer la rareza, mejorar
dades Raras. La Red Nacional nuestras vidas”, con participa-
ades Raras de Registros de Enfermedades ción de destacados expertos
Raras para la Investigación se nacionales e internacionales.
eguir mejorando el enmarca en el proyecto promo- • Investigación. En el Plan Esta-
ientes y familiares vido por el Consorcio Inter- tal de Investigación Científi-
nacional de Investigación de ca, Técnica y de Innovación
• Ruta de derivación. El Minis- Enfermedades Raras para bus- 2013-2016, que representa el
terio está trabajando en un car nuevos tratamientos y desa- instrumento para desarrollar y
modelo de atención sanitaria rrollar nuevos marcadores diag- financiar las actuaciones de la
en red del Sistema Nacional nósticos de estas patologías. En Administración en materia de
de Salud para las personas con la actualidad, ya se han recibido I+D+i, las enfermedades raras
enfermedades raras. Su objetivo más de 600.000 registros que se se han contemplado como una
es garantizar la atención en el están depurando y analizando. línea prioritaria.
ámbito más adecuado y por Asimismo, se ha aprobado ya el • Iniciativas internacionales con
los profesionales más especia- desarrollo de los registros auto- participación del Ministerio.
lizados. nómicos en 14 comunidades El Ministerio considera funda-
autónomas. mental su participación activa
• Recogida de buenas prácticas. en la Unión Europea, como
En el marco de la Estrategia, se • Cribados neonatales. El Minis- miembro del Comité de Exper-
trabaja en la recogida de buenas terio y las comunidades autó- tos de la Unión Europea en
prácticas en la atención de las nomas, por primera vez, han Enfermedades Raras partici-
enfermedades raras en el Sis- unificado los cribados neonata- pando en diferentes proyectos,
tema Nacional de Salud. Una les, que se realizan para detectar tales como “Eucerd”, “Orpha-
iniciativa que fue aprobada en enfermedades raras, para siete net Europe Joint Action” y
el Consejo Interterritorial de patologías. Con posterioridad, “Epirare”.
marzo de 2013, y que en la se aprobó el desarrollo de un
primera ronda había recogido sistema de información de cri- Ámbito social
69 propuestas, de las que ya se bado neonatal que permita En el ámbito social se han
han aprobado ocho. Estas expe- seguir correctamente este pro-
riencias como buenas prácticas grama poblacional. desarrollado varias iniciativas:
se difundirán a través de la web • Campaña publicitaria del Año
del Ministerio. Ámbito científico
Las principales iniciativas lle- Español de Enfermedades
Raras. Desarrollada entre octu-
vadas a cabo en el ámbito científi- bre y noviembre de 2013 en el
co han sido las siguientes: ámbito de Internet.
• Medicamentos huérfanos y • Formación específica de los
profesionales evaluadores de
terapias avanzadas para enfer- enfermedades raras. El Imserso,
medades raras. En los últimos a través del Centro de Referen-
cinco años se han comercializa- cia Estatal de Atención a Perso-
do en España 57 medicamentos nas con Enfermedades Raras y
huérfanos, lo que supone el sus Familias de Burgos, imparte
83% de los autorizados por cursos de formación específica
la Comisión Europea. Gracias a los profesionales evaluado-
a los esfuerzos del Ministerio res de la discapacidad, con el
de Sanidad, Servicios Sociales objetivo de unificar criterios de
e Igualdad, el tiempo de tra- discapacidad de las personas
mitación de los medicamentos con estas patologías.
huérfanos en nuestro país se • Web de recursos. El Ministerio
ha reducido a la mitad en los ha puesto en marcha la web del
últimos cinco años. Año Español de las Enfermeda-
• Jornada científica del Año Espa- des Raras.
ñol de Enfermedades Raras. • Día Internacional de las Fami-
El Ministerio acogió el pasado lias.
octubre la Jornada Científica
Autopneorsmoníaal
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dades Raras. La Red Nacional nuestras vidas”, con participa-
ades Raras de Registros de Enfermedades ción de destacados expertos
Raras para la Investigación se nacionales e internacionales.
eguir mejorando el enmarca en el proyecto promo- • Investigación. En el Plan Esta-
ientes y familiares vido por el Consorcio Inter- tal de Investigación Científi-
nacional de Investigación de ca, Técnica y de Innovación
• Ruta de derivación. El Minis- Enfermedades Raras para bus- 2013-2016, que representa el
terio está trabajando en un car nuevos tratamientos y desa- instrumento para desarrollar y
modelo de atención sanitaria rrollar nuevos marcadores diag- financiar las actuaciones de la
en red del Sistema Nacional nósticos de estas patologías. En Administración en materia de
de Salud para las personas con la actualidad, ya se han recibido I+D+i, las enfermedades raras
enfermedades raras. Su objetivo más de 600.000 registros que se se han contemplado como una
es garantizar la atención en el están depurando y analizando. línea prioritaria.
ámbito más adecuado y por Asimismo, se ha aprobado ya el • Iniciativas internacionales con
los profesionales más especia- desarrollo de los registros auto- participación del Ministerio.
lizados. nómicos en 14 comunidades El Ministerio considera funda-
autónomas. mental su participación activa
• Recogida de buenas prácticas. en la Unión Europea, como
En el marco de la Estrategia, se • Cribados neonatales. El Minis- miembro del Comité de Exper-
trabaja en la recogida de buenas terio y las comunidades autó- tos de la Unión Europea en
prácticas en la atención de las nomas, por primera vez, han Enfermedades Raras partici-
enfermedades raras en el Sis- unificado los cribados neonata- pando en diferentes proyectos,
tema Nacional de Salud. Una les, que se realizan para detectar tales como “Eucerd”, “Orpha-
iniciativa que fue aprobada en enfermedades raras, para siete net Europe Joint Action” y
el Consejo Interterritorial de patologías. Con posterioridad, “Epirare”.
marzo de 2013, y que en la se aprobó el desarrollo de un
primera ronda había recogido sistema de información de cri- Ámbito social
69 propuestas, de las que ya se bado neonatal que permita En el ámbito social se han
han aprobado ocho. Estas expe- seguir correctamente este pro-
riencias como buenas prácticas grama poblacional. desarrollado varias iniciativas:
se difundirán a través de la web • Campaña publicitaria del Año
del Ministerio. Ámbito científico
Las principales iniciativas lle- Español de Enfermedades
Raras. Desarrollada entre octu-
vadas a cabo en el ámbito científi- bre y noviembre de 2013 en el
co han sido las siguientes: ámbito de Internet.
• Medicamentos huérfanos y • Formación específica de los
profesionales evaluadores de
terapias avanzadas para enfer- enfermedades raras. El Imserso,
medades raras. En los últimos a través del Centro de Referen-
cinco años se han comercializa- cia Estatal de Atención a Perso-
do en España 57 medicamentos nas con Enfermedades Raras y
huérfanos, lo que supone el sus Familias de Burgos, imparte
83% de los autorizados por cursos de formación específica
la Comisión Europea. Gracias a los profesionales evaluado-
a los esfuerzos del Ministerio res de la discapacidad, con el
de Sanidad, Servicios Sociales objetivo de unificar criterios de
e Igualdad, el tiempo de tra- discapacidad de las personas
mitación de los medicamentos con estas patologías.
huérfanos en nuestro país se • Web de recursos. El Ministerio
ha reducido a la mitad en los ha puesto en marcha la web del
últimos cinco años. Año Español de las Enfermeda-
• Jornada científica del Año Espa- des Raras.
ñol de Enfermedades Raras. • Día Internacional de las Fami-
El Ministerio acogió el pasado lias.
octubre la Jornada Científica
Autopneorsmoníaal
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