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notas
El Año Español de
las Enfermedades
Raras concluye
con el compromiso
del Gobierno de
seguir mejorando el
diagnóstico y la atención
de los pacientes y
sus familiares. Así
ha quedado patente
durante la presentación
del balance, en la que ha
participado el director
general del Imserso,
César Antón Beltrán.
El Año Español de las Enferme- Manuel Ventero, César Antón Beltrán, Isabel Gemio, Antonio Álvarez y Justo Herranz,
dades Raras es una iniciativa
pionera que fue tomada por el Presentado el balance del Año Español de las Enfermeda
Gobierno en 2013, con el objetivo
de apoyar a las familias afectadas, El Gobierno se compromete a se
dar a conocer las características de
diagnóstico y la atención de paciestas enfermedades y “despertar
así la empatía, la solidaridad y la
colaboración de todos”.
Tres millones de personas en La presentación del balance ha acceso a la información de la acti-
España padecen alguna de las contado con las principales aso- vidad realizada en los diferentes
7.000 enfermedades catalogadas ciaciones de afectados: Asociación hospitales de España en relación
como poco frecuentes, por exis- Española de Enfermedades Neu- a las enfermedades raras. Ya se
tir menos de un caso por cada romusculares (ASEM), Federación dispone de datos de todas las
2.000 habitantes. Española de Enfermedades Raras comunidades autónomas para
Para mejorar sus vidas y las (Feder) y Fundación Isabel Gemio, ocho grupos de enfermedades
de sus familiares se han puesto cuya presidenta ha participado en (ataxias, síndrome de Angelman,
en marcha, a lo largo del último la presentación, así como con Tele- distrofias musculares, miastenias,
año, iniciativas tales como el visión Española. atrofias musculares, miotonías y
mapa de recursos, la hoja de ruta En el acto, el director del síndrome de X frágil).
de derivación asistencial y el pri- Imserso ha reafirmado el “apoyo • Centros, servicios y unidades
mer “Telemaratón” para recau- institucional del Gobierno” y su de referencia. El Ministerio está
dar fondos para la investigación compromiso para seguir mejoran- desarrollando el proyecto de
en estas enfermedades. do la prevención, el diagnóstico designación de centros, servi-
Este “Telemaratón” de Tele- y la atención a los pacientes, y cios y unidades de referencia. La
visión Española, apoyado por el también a sus familiares. intención es garantizar la equi-
Ministerio de Sanidad, Servicios dad en el acceso y una atención
Sociales e Igualdad, se emitió Iniciativas del Año Español de calidad, segura y eficiente, a
el pasado 2 de marzo, y todos de las Enfermedades Raras las personas con patologías que
los fondos recaudados se desti- Las principales iniciativas lle- precisan de cuidados de elevado
naron a la investigación sobre vadas a cabo en el ámbito sanita- nivel de especialización y que
estas patologías. Consiguió una rio han sido las siguientes: requieren para su atención con-
recaudación cercana a los dos • Mapa de unidades de experien- centrar los casos en un número
millones de euros. cia. Su objetivo es facilitar el reducido de centros.
A6 perusotnoanl omía
El Año Español de
las Enfermedades
Raras concluye
con el compromiso
del Gobierno de
seguir mejorando el
diagnóstico y la atención
de los pacientes y
sus familiares. Así
ha quedado patente
durante la presentación
del balance, en la que ha
participado el director
general del Imserso,
César Antón Beltrán.
El Año Español de las Enferme- Manuel Ventero, César Antón Beltrán, Isabel Gemio, Antonio Álvarez y Justo Herranz,
dades Raras es una iniciativa
pionera que fue tomada por el Presentado el balance del Año Español de las Enfermeda
Gobierno en 2013, con el objetivo
de apoyar a las familias afectadas, El Gobierno se compromete a se
dar a conocer las características de
diagnóstico y la atención de paciestas enfermedades y “despertar
así la empatía, la solidaridad y la
colaboración de todos”.
Tres millones de personas en La presentación del balance ha acceso a la información de la acti-
España padecen alguna de las contado con las principales aso- vidad realizada en los diferentes
7.000 enfermedades catalogadas ciaciones de afectados: Asociación hospitales de España en relación
como poco frecuentes, por exis- Española de Enfermedades Neu- a las enfermedades raras. Ya se
tir menos de un caso por cada romusculares (ASEM), Federación dispone de datos de todas las
2.000 habitantes. Española de Enfermedades Raras comunidades autónomas para
Para mejorar sus vidas y las (Feder) y Fundación Isabel Gemio, ocho grupos de enfermedades
de sus familiares se han puesto cuya presidenta ha participado en (ataxias, síndrome de Angelman,
en marcha, a lo largo del último la presentación, así como con Tele- distrofias musculares, miastenias,
año, iniciativas tales como el visión Española. atrofias musculares, miotonías y
mapa de recursos, la hoja de ruta En el acto, el director del síndrome de X frágil).
de derivación asistencial y el pri- Imserso ha reafirmado el “apoyo • Centros, servicios y unidades
mer “Telemaratón” para recau- institucional del Gobierno” y su de referencia. El Ministerio está
dar fondos para la investigación compromiso para seguir mejoran- desarrollando el proyecto de
en estas enfermedades. do la prevención, el diagnóstico designación de centros, servi-
Este “Telemaratón” de Tele- y la atención a los pacientes, y cios y unidades de referencia. La
visión Española, apoyado por el también a sus familiares. intención es garantizar la equi-
Ministerio de Sanidad, Servicios dad en el acceso y una atención
Sociales e Igualdad, se emitió Iniciativas del Año Español de calidad, segura y eficiente, a
el pasado 2 de marzo, y todos de las Enfermedades Raras las personas con patologías que
los fondos recaudados se desti- Las principales iniciativas lle- precisan de cuidados de elevado
naron a la investigación sobre vadas a cabo en el ámbito sanita- nivel de especialización y que
estas patologías. Consiguió una rio han sido las siguientes: requieren para su atención con-
recaudación cercana a los dos • Mapa de unidades de experien- centrar los casos en un número
millones de euros. cia. Su objetivo es facilitar el reducido de centros.
A6 perusotnoanl omía
