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CENTROS
activos
CRE DE BURGOS
Con los Servicios de Atención Directa se trata Con el objeto de prestar asesoramiento técnico
de poner a disposición de las familias, cuidadores y establecer cauces de colaboración en el desarrollo
y de las personas con enfermedades raras una de los restantes programas, se establecerán progra-
serie de servicios específicos que llevarán a cabo mas dirigidos a Ongs.
actividades durante todo el año, incluso en vera- La metodología de trabajo de estos servicios
no y fines de semana, será flexible, constitu-
donde estas personas yéndose grupos homo-
puedan participar y géneos, por enfermeda-
compartir impresio- des raras similares, en
nes con otras personas función del estadio de
enfermas y sus familias la enfermedad y de la
así como con los profe- edad de los afectados.
sionales y expertos en El CRE de
la materia que se trate. Burgos dispone de
El Centro orga- Servicios de Atención
nizará programas Sociosanitaria, que se
de Respiro Familiar prestan en régimen de
donde las personas día con el objetivo de
con problema simila- atender las necesidades
res, puedan participar básicas, de rehabilita-
en actividades forma- ción y socioculturales
tivas, educativas y de de las personas con
ocio que les estimu- enfermedades raras del
len y les permita salir entorno a efectos de
de la rutina diaria. El centro pretende la mejora de la calidad de vida y la mejorar su desarrollo
Estas estancias, a su integración de los usuarios y/o de alcanzar o man-
vez, permitirán a las familias tener un descanso tener el mayor nivel posible de autonomía perso-
de su tarea habitual. nal, así como de apoyar a las familias o cuidadores.
ENFERMEDADES RARAS, PREVALENCIA
Las enfermedades raras son aquellas que tienen una baja frecuencia de aparición en la
población, cuando es menor a 1 caso por 2.000 personas. Existen más de 7.000 enfermedades
raras y entre ellas se da una gran hetereogeneidad en cuanto a presentación, edad de aparición,
síntomas y niveles de deficiencia y discapacidad a las que pueden dar o no lugar.
Estas enfermedades tiene ciertas características comunes:
• Aparecen con baja frecuencia.
• Presentan mucha dificultades diagnósticas y de seguimiento.
• Tienen un origen desconocido en la mayoría de los casos.
• Conllevan múltiples problemas sociales.
• Existen pocos datos epidemiológicos
• Plantean dificultades en la investigación debido a los pocos casos
• Carecen en su mayoría de tratamientos efectivos.
En cuanto a sus causas, la mayoría de las enfermedades raras aparecen en la edad pediátrica,
como consecuencia de enfermedades genéticas y la presencia de anomalías congénitas.
No obstante, la prevalencia es mayor en los adultos que en los niños, debido a la excesiva
mortalidad de algunas enfermedades infantiles, como malformaciones o enfermedades
genéticas graves y también por la influencia de ciertas enfermedades cuya edad de aparición
es más tardía como ciertas patologías autoinmunes, la esclerosis lateral amiotrófica o
enfermedades genéticas del tipo de la enfermedad de Huntington, entre otras.
Autonomía 79
personal
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activos
CRE DE BURGOS
Con los Servicios de Atención Directa se trata Con el objeto de prestar asesoramiento técnico
de poner a disposición de las familias, cuidadores y establecer cauces de colaboración en el desarrollo
y de las personas con enfermedades raras una de los restantes programas, se establecerán progra-
serie de servicios específicos que llevarán a cabo mas dirigidos a Ongs.
actividades durante todo el año, incluso en vera- La metodología de trabajo de estos servicios
no y fines de semana, será flexible, constitu-
donde estas personas yéndose grupos homo-
puedan participar y géneos, por enfermeda-
compartir impresio- des raras similares, en
nes con otras personas función del estadio de
enfermas y sus familias la enfermedad y de la
así como con los profe- edad de los afectados.
sionales y expertos en El CRE de
la materia que se trate. Burgos dispone de
El Centro orga- Servicios de Atención
nizará programas Sociosanitaria, que se
de Respiro Familiar prestan en régimen de
donde las personas día con el objetivo de
con problema simila- atender las necesidades
res, puedan participar básicas, de rehabilita-
en actividades forma- ción y socioculturales
tivas, educativas y de de las personas con
ocio que les estimu- enfermedades raras del
len y les permita salir entorno a efectos de
de la rutina diaria. El centro pretende la mejora de la calidad de vida y la mejorar su desarrollo
Estas estancias, a su integración de los usuarios y/o de alcanzar o man-
vez, permitirán a las familias tener un descanso tener el mayor nivel posible de autonomía perso-
de su tarea habitual. nal, así como de apoyar a las familias o cuidadores.
ENFERMEDADES RARAS, PREVALENCIA
Las enfermedades raras son aquellas que tienen una baja frecuencia de aparición en la
población, cuando es menor a 1 caso por 2.000 personas. Existen más de 7.000 enfermedades
raras y entre ellas se da una gran hetereogeneidad en cuanto a presentación, edad de aparición,
síntomas y niveles de deficiencia y discapacidad a las que pueden dar o no lugar.
Estas enfermedades tiene ciertas características comunes:
• Aparecen con baja frecuencia.
• Presentan mucha dificultades diagnósticas y de seguimiento.
• Tienen un origen desconocido en la mayoría de los casos.
• Conllevan múltiples problemas sociales.
• Existen pocos datos epidemiológicos
• Plantean dificultades en la investigación debido a los pocos casos
• Carecen en su mayoría de tratamientos efectivos.
En cuanto a sus causas, la mayoría de las enfermedades raras aparecen en la edad pediátrica,
como consecuencia de enfermedades genéticas y la presencia de anomalías congénitas.
No obstante, la prevalencia es mayor en los adultos que en los niños, debido a la excesiva
mortalidad de algunas enfermedades infantiles, como malformaciones o enfermedades
genéticas graves y también por la influencia de ciertas enfermedades cuya edad de aparición
es más tardía como ciertas patologías autoinmunes, la esclerosis lateral amiotrófica o
enfermedades genéticas del tipo de la enfermedad de Huntington, entre otras.
Autonomía 79
personal
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