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CENTROS
activos
CRE DE BURGOS
dedicado suficiente tiempo y recursos para detectar VISIÓN GENERAL
precozmente el tratamiento, de realizar el diagnósti-
co precoz de unas enfermedades que no se han teni- Las enfermedades raras identificadas son más
do en cuenta durante muchos años, que no se han de siete mil, pero la prevalencia en número de per-
tenido en cuenta en la investigación, que se va a tra- sonas afectadas es escasa, por lo que no se les ha
tar de mejorar la calidad de vida, y que estas 7.000 prestado la debida atención.
enfermedades que están registradas como raras sean Además, se distribuyen de forma muy disper-
tratadas como cualquier enfermedad en el Sistema sa en las diferentes Comunidades Autónomas,
Nacional de Salud. sin embargo, de mane-
En España, se calcula ra agrupada, todas las
que hay 3 millones de per- personas enfermas y
sonas que están afectadas sus familias forman
por alguno de este tipo de un grupo importante
enfermedades y más de de población española
30 millones de personas discriminada.
están afectadas por estas Se trata de un
enfermedades en Europa. amplio colectivo de
“El 3 de junio se personas que padecen
aprobó por parte del dificultades específi-
Ministerio de Sanidad cas en el acceso a los
y Política y Social con diagnósticos y pruebas
todas las Comunidades biológicas, a los dis-
Autónomas, la Estrategia positivos médicos, a
de Enfermedades Raras tratamientos farmaco-
que significa que con inde- lógicos, a la atención
pendencia del territorio en social y a los apoyos en
que se viva se va a recibir la escuela entre otros
un tratamiento específico servicios.
de su enfermedad”, afirmó Una de las iniciati-
Trinidad Jiménez. vas que ha puesto en
Esta Estrategia es pione- marcha el Ministerio
ra en Europa y abarca la de Sanidad y Política
prevención y detección pre- Social es este Centro
coz, la atención sanitaria y de Referencia, ya que
socio-sanitaria y, el impulso lo que pretende el
a la investigación y forma- Ministerio es el acce-
ción e información para so a los dispositivos
los profesionales y perso- La ministra intercambiando impresiones con el personal del sociales, educativos y
nas afectadas y sus familias. centro, en presencia de autoridades sanitarios y la plena
Esta Estrategia se enmarca dentro del Plan participación de estos ciudadanos, promover la
Calidad del Sistema Nacional de Salud, una herra- colaboración entre los interesados e impulsar la
mienta de coordinación para todo el Sistema investigación, la información y la creación de dis-
Sanitario. positivos específicos para incrementar su calidad
“Queremos que haya una atención integral y de vida.
una visión multidisciplinar para dar un tratamien-
to adecuado a cada enfermedad señaló la ministra. OBJETIVOS
Además destacó el gran esfuerzo que está rea-
lizando en investigación, coordinándose con los Los objetivos del Centro se pueden resumir en los
centros de investigación de la Unión Europea. siguientes:
Concluyó el acto de inauguración con la inter- • Promover en todo el territorio del Estado y
pretación a violonchelo de unas piezas musicales a nivel internacional el desarrollo, la innovación
por Alejandro Yebenes, un chico afectado de ani- y optimización de los recursos para las personas
ridia, y por último Trinidad Jiménez firmó en el con enfermedades raras y la cualificación de los
Libro de Actas del Centro. profesionales que trabajan con estos colectivos.
Autonomía 77
personal
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activos
CRE DE BURGOS
dedicado suficiente tiempo y recursos para detectar VISIÓN GENERAL
precozmente el tratamiento, de realizar el diagnósti-
co precoz de unas enfermedades que no se han teni- Las enfermedades raras identificadas son más
do en cuenta durante muchos años, que no se han de siete mil, pero la prevalencia en número de per-
tenido en cuenta en la investigación, que se va a tra- sonas afectadas es escasa, por lo que no se les ha
tar de mejorar la calidad de vida, y que estas 7.000 prestado la debida atención.
enfermedades que están registradas como raras sean Además, se distribuyen de forma muy disper-
tratadas como cualquier enfermedad en el Sistema sa en las diferentes Comunidades Autónomas,
Nacional de Salud. sin embargo, de mane-
En España, se calcula ra agrupada, todas las
que hay 3 millones de per- personas enfermas y
sonas que están afectadas sus familias forman
por alguno de este tipo de un grupo importante
enfermedades y más de de población española
30 millones de personas discriminada.
están afectadas por estas Se trata de un
enfermedades en Europa. amplio colectivo de
“El 3 de junio se personas que padecen
aprobó por parte del dificultades específi-
Ministerio de Sanidad cas en el acceso a los
y Política y Social con diagnósticos y pruebas
todas las Comunidades biológicas, a los dis-
Autónomas, la Estrategia positivos médicos, a
de Enfermedades Raras tratamientos farmaco-
que significa que con inde- lógicos, a la atención
pendencia del territorio en social y a los apoyos en
que se viva se va a recibir la escuela entre otros
un tratamiento específico servicios.
de su enfermedad”, afirmó Una de las iniciati-
Trinidad Jiménez. vas que ha puesto en
Esta Estrategia es pione- marcha el Ministerio
ra en Europa y abarca la de Sanidad y Política
prevención y detección pre- Social es este Centro
coz, la atención sanitaria y de Referencia, ya que
socio-sanitaria y, el impulso lo que pretende el
a la investigación y forma- Ministerio es el acce-
ción e información para so a los dispositivos
los profesionales y perso- La ministra intercambiando impresiones con el personal del sociales, educativos y
nas afectadas y sus familias. centro, en presencia de autoridades sanitarios y la plena
Esta Estrategia se enmarca dentro del Plan participación de estos ciudadanos, promover la
Calidad del Sistema Nacional de Salud, una herra- colaboración entre los interesados e impulsar la
mienta de coordinación para todo el Sistema investigación, la información y la creación de dis-
Sanitario. positivos específicos para incrementar su calidad
“Queremos que haya una atención integral y de vida.
una visión multidisciplinar para dar un tratamien-
to adecuado a cada enfermedad señaló la ministra. OBJETIVOS
Además destacó el gran esfuerzo que está rea-
lizando en investigación, coordinándose con los Los objetivos del Centro se pueden resumir en los
centros de investigación de la Unión Europea. siguientes:
Concluyó el acto de inauguración con la inter- • Promover en todo el territorio del Estado y
pretación a violonchelo de unas piezas musicales a nivel internacional el desarrollo, la innovación
por Alejandro Yebenes, un chico afectado de ani- y optimización de los recursos para las personas
ridia, y por último Trinidad Jiménez firmó en el con enfermedades raras y la cualificación de los
Libro de Actas del Centro. profesionales que trabajan con estos colectivos.
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