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Actividad del
PROGRAMA Integral para la PROMOCIÓN de la AUTONOMÍA PERSONAL en ENFERMEDADES RARAS
El Programa Integral para la Promoción de la Autonomía Personal en Enfermedades Raras (Pipap) del
Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), es un
servicio de estancias temporales, de cinco días de duración, de lunes a viernes, en régimen residencial.
Está dirigido a personas con enfermedades raras, familiares y cuidadores. Tiene como objetivo servir de
apoyo en las tareas de atención y cuidado, permitiendo desarrollar una vida familiar y social satisfactoria.
El Pipap es fruto del trabajo en red entre Centros de Referencia Estatal del Imserso y ofrece una
atención basada en el modelo de atención centrada en la persona.
Las intervenciones se llevan a cabo mediante valoraciones individuales de los usuarios, con el fin de
ofrecer una serie de recomendaciones a nivel multidisciplinar en diferentes talleres grupales y charlas
específicas.
Este Programa pretende:
Promover la vida independiente y la mayor autonomía personal de las personas con enfermedades raras
Fomentar la autoestima y capacidad de comunicación.
Orientar en la libertad para realizar acciones y tomar decisiones.
Dotar a los familiares y cuidadores de herramientas para evitar la sobrecarga y aumentar la calidad del
cuidado.
En este trimestre se han desarrollado dos nuevas ediciones. La primera entre los días 15 al 19 de mayo,
y la segunda, los días 29 de mayo al 2 de junio. En total ha acogido a 5 núcleos familiares.
Newsletter Creer Nº 107 / 6
