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Evolución en la forma de comunicar sobre enfermedades raras
En términos de comunicación, dado que no existe un sentir generalizado, la labor para definir un
término adecuado se complejiza.
En castellano, el concepto de ‘enfermedad rara’ surge como una traducción literal del término en inglés
Rare Disease haciendo alusión a su baja prevalencia. Esto se vincula también a la abreviatura, ya que
históricamente se ha utilizado en castellano ‘ER’ siguiendo la fórmula ‘RD’ del inglés.
La consolidación del término encuentra sus primeras referencias en documentos oficiales como la
Estrategia Nacional de Enfermedades Raras, donde ya se hace referencia a las ‘ER’. A ello, se suman la
creación de entidades y organismos que utilizan esta abreviatura como la propia Feder, el Instituto de
Investigación de Enfermedades Raras (IIER), el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades
Raras (Ciberer) o el propio Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus
Familias (Centro Creer), dependiente del Imserso.
Hoy por hoy, también utilizamos otros conceptos como ‘enfermedades poco frecuentes’ para trasladar
más concretamente que lo que define a estas patologías es su baja incidencia.
Desde Feder proponemos, por tanto, emplear los términos “enfermedades raras” o “enfermedades poco
frecuentes”, en el primer caso para hacer mención a la patología y en el segundo para hacer referencia a la
patología en relación a las personas que la tienen.
Por otro lado, se ha de tener presente que las siglas para Enfermedades Minoritarias (EM) o para
Enfermedades Huérfanas (EH), deben ser tomadas con cautela, ya que podrían coincidir con las siglas de otros
conceptos relacionados con el ámbito de las enfermedades, como la Esclerosis Múltiple (EM) o la
enfermedad de Huntington (EH).
Pero lo fundamental es que, en términos de comunicación, se analice el sentir de quienes conviven con
estas enfermedades en relación con cómo hacen referencia a su patología, como principales protagonistas.
En este sentido, desde el Departamento de Comunicación y Captación de Fondos de Feder, tenemos
presentes siempre aspectos clave como los que nos dejan la trayectoria y experiencia del Tercer Sector y las
plataformas de discapacidad, como lo es poner el foco precisamente en las personas, utilizando este término de
forma prioritaria frente a otros conceptos como “enfermos” o “pacientes”.
Por otro lado, y teniendo en cuenta que la mayoría de estas enfermedades son genéticas y crónicas,
es preferible utilizar términos como “tiene” o “convivir con” a “sufrir” o “padecer”.
Desde Feder, entendemos que el lenguaje es un reflejo de cómo la sociedad entiende nuestra causa y
también de cómo se integra en ella. Por ello, es fundamental que preste atención al valor de la persona y no a
sus circunstancias, tratándola desde una perspectiva de normalización capaz de fomentar la concienciación
social y la visibilidad de los retos que suponen las enfermedades raras.
LUGONES BOTELL, Miguel y RAMIREZ BERMUDEZ, Marieta. Enfermedades raras en Rev Cubana Med Gen Integr [online]. 2012, vol.28, n.3. Disponible
en: http://scielo.sld.cu/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0864-21252012000300014&lng=es&nrm=iso (11/05/2021).
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