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Los Profesionales Escriben
En esta sección, profesionales de diferentes ámbitos, nacional e internacional, describen su actividad y
temas de interés para las enfermedades raras.
En cada número de la Newsletter hemos contado con un profesional cuyo objetivo principal ha sido
proporcionar y difundir información sobre su trabajo y, de esta manera, mejorar el conocimiento sobre diferentes
aspectos de interés en las enfermedades raras: genética, terapias, epidemiología, investigación, discapacidad o
educación, entre otros.
En los últimos años, hemos vivido como ha cambiado la forma de comunicar y de acceder a la
información.
Para hablarnos sobre este tema, en este número, contamos con la amplia experiencia y formación de las
profesionales del Departamentos de Comunicación de la Federación Española de Enfermedades Raras FEDER:
¿Cómo han influido estos cambios en la forma de informar y comunicar sobre Enfermedades Raras?
EVOLUCIÓN Y BUENAS PRÁCTICAS EN LA FORMA DE COMUNICAR SOBRE ENFERMEDADES RARAS
Elena Mora, Técnico de Comunicación para la Transformación Social de Feder
La aparición del concepto de ‘enfermedad rara’
es relativamente reciente, ya que se acuñó a finales de
los 70 y se consolidó a mediados de los 80 en Estados
Unidos y de la mano de los denominados
‘medicamentos huérfanos’. De hecho, “enfermedades
huérfanas” también es una de las referencias más
utilizadas para referirnos a este grupo de patologías.
Y es que, desde la aparición del término hasta
ahora, y según el punto del mapa en el que nos
encontremos, han ido surgiendo una serie de
definiciones análogas de las enfermedades raras como
“minoritarias” o “poco frecuentes”. No obstante, lo cierto
es que actualmente no existe una única definición de
“enfermedad rara”, ya que tampoco existe consenso a
nivel global ni regional al respecto, ya no sólo en
términos etimológicos sino también clínicos vinculados
con la prevalencia.
Newsletter Creer Nº 100 / 5
