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ASOCIACIÓN DE FAMILIAS CON SÍNDROME DE JOUBERT Y TRASTORNOS RELACIONADOS (FABERT)
El 19 de mayo, Montserrat Cabrejas del Campo y Yolanda Ahedo Infante, maestra y pedagoga del Creer,
respectivamente, desarrollaron una charla participativa “Síndrome de Joubert en la escuela: comunicación
familia-escuela”.
El 24 de mayo, se desarrolló el taller “Autonomía y habilidades manipulativas en Síndrome Joubert y
trastornos relacionados”, a cargo de Almudena Caño Labarga y María Pérez Jabato, terapeutas
ocupacionales del Creer.
ASOCIACIÓN HUESOS DE CRISTAL DE ESPAÑA (AHUCE)
El 27 de mayo, la Asociación Ahuce organizó en colaboración con el Creer, la Jornada online ”Juntos somos
más fuertes” que ha contado en su mesa inaugural con la presencia de Aitor Aparicio García, director gerente
del Creer junto a Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y a Julia
Piniella Martín, directora de la Fundación Ahuce.
La Jornada se ha articulado en tres puntos de interés: la colaboración internacional, la atención multidisciplinar
y los proyectos de investigación. Estos temas se han abordado a través de diferentes mesas redondas. En la
mesa dedicada a la colaboración internacional ha participado Marta Fonfría Solabarrieta, educadora social del
Creer, que presentó el Proyecto INNOVCare.
Newsletter Creer Nº 100 / 11
