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Newsletter CREER Nº 95 Enero 2020
JORNADAS ANUALES DE LA ASOCIACIÓN ESPAÑOLA
FAMILIA ATAXIA TELANGIECTASIA
Del 30 de enero al 2 de febrero la Asociación Española Familia Ataxia
Telangiecasia (AEFAT) ha organizado en colaboración con el Creer un Encuentro de
Familias con Ataxia-telangiectasia, en el que ha contado con la participación de
profesionales del Centro y otros especialistas y expertos en esta enfermedad.
Citar, entre otros, los talleres de Relajación y de Terapia Ocupacional a cargo de
las profesionales del Centro, Cristina Pérez Vélez, Psicóloga y Mª Jesús Ladrón de
Guevara, Terapeuta ocupacional.
Como profesionales expertos han participado el, biólogo e investigador Borja
Sáez, del Centro de Investigación Médica Aplicada (CIMA) de la Universidad de Navarra
quien dirigió la charla “Evolución del proyecto de investigación de la CUN” y el Dr.
Ignacio Pascual, Jefe de Trastornos Neuromusculares y del Movimiento del
Departamento de Pediatría Neurológica del Hospital Universitario La Paz y profesor
asociado del Departamento de Pediatría de la Universidad Autónoma de Madrid que
dirigió una Charla Coloquio con las familias.
Otras actividades realizadas fuera del Centro han ofrecido a las familias la
posibilidad de conocer y participar en diferentes actividades adaptadas, como los
paseos a caballo, el taller de realidad virtual y el de hidroterapia, dirigidos por Bárbara
Puyo, fisioterapeuta del Balneario Bienestar de Burgos y colaboradora de la Asociación.
