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poco frecuentes y contribuir al desarrollo de terapias innovadoras, porque más del 90% de
estas enfermedades son genéticas y crónicas”,
En la mesa organizada en el marco de la presentación —moderada por Encarnación
Guillén, Exconsejera de Sanidad de la Región de Murcia y miembro del Comité de Expertos
de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)— han participado César
Hernández, jefe del Departamento de Medicamentos de Uso Humano, Agencia Española del
Medicamento y Productos Sanitarios (AEMPS) y Daniel-Aníbal García, presidente de la
Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) y secretario de Organización de la
Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE).
El acto de clausura ha contado con la participación de José Luis Plaza, vocal de la
Junta Directiva de FEDER, y de Juan Carrión, Presidente de la Federación y su Fundación,
quien ha valorado “la importancia de que esta obra cuente también con los pacientes, que son
un motor fundamental para promover registros específicos, impulsar ensayos clínicos o
buscar financiación para proyectos de investigación”. A ello, ha añadido que “ningún país ni
autonomía tienen el conocimiento y la capacidad para abordar de forma integral todas las
enfermedades raras” y, por eso, ha recordado “la necesidad de trabajar bajo un enfoque de
trabajo global y en red que sitúe el abordaje de estas patologías como un desafío global
dentro de órganos como la Organización Mundial de la Salud”.
PROGRAMA DE RESPIRO FAMILIAR DEL CREER 2018
El Programa de Respiro Familiar es un servicio de estancias temporales, en régimen
residencial de 12 días de duración. Se desarrolla en Burgos, en las instalaciones del Centro
de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias, y va
dirigido a personas afectadas por una enfermedad rara con el objetivo de servir de soporte a
las familias en las tareas de atención y cuidado, permitiéndoles desarrollar una vida familiar y
social satisfactoria así como mejorar su calidad de vida.
Newsletter CREER Nº 81 Julio-Agosto 2018 ~ 4 ~
