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Llegado el tiempo de meditar tras los dos encuentros, saco unas conclusiones que me
gustaría compartir ahora.
En primer lugar, la gran labor del CREER y de FEDER para las familias, se convierten
en centro potenciador de estos encuentros, punto común para conocer mejor los
problemas asociados a las enfermedades poco frecuentes y que facilitan el trabajo a las
asociaciones que se van creando en torno a estas enfermedades.
Otra idea que me ronda la cabeza es que se hace mucho trabajo en torno a las
enfermedades raras, pero que nuestro sistema de salud, con su estructura actual, no es
capaz de sincronizar y sacar el máximo provecho de los muchos esfuerzos que se hacen, el
trabajo de muchas personas, sanitarios o no, que se esfuerzan por conocer mejor estas
enfermedades.
Sería muy sencillo que, aprovechando la labor de cada una de estas asociaciones, se
pudieran poner a disposición de todos los centros de salud, médicos de familia y especialistas,
una guía de procedimientos para cada una de ellas, las pruebas que es recomendable
realizar, las afecciones vinculadas que hay que vigilar, etc.
No entiendo como a estas alturas, con los medios actualmente existentes, no tiene el
mismo criterio un pediatra de Cantabria que uno de Extremadura.
Si uno apenas le ha hecho pruebas a un niño, el otro le tiene cosido a pinchazos.
¿Tanto cuesta realizar un protocolo básico de actuación?
Si las asociaciones han hecho el mayor trabajo aglutinando el conocimiento de los
especialistas que más casos han visto ¿cómo no se aprovecha ese trabajo para ponerlo al
alcance de los centros de salud?
Si existe CREER en nuestro sistema de salud, no entiendo porqué no se le facilitan
herramientas y medios para poder llevar a cabo este proyecto que permitiría a nuestros
pediatras y médicos de familia tener una base de información, unos protocolos de actuación,
la referencia para contactar con especialistas que ya han tratado un número significativo de
casos y recabar su opinión, …
Otra de las ideas que han rondado los encuentros de AESIP en CREER, ha sido el
Biobanco. ¡Qué sencillo sería poder aprovechar nuestras estancias en Burgos para poder
crear un banco de biodatos de los afectados por enfermedades poco frecuentes!
Hemos hablado con los especialistas y nos han hecho ver lo importante que sería para
la investigación este tipo de información.
Newsletter CREER Nº 81 Julio-Agosto 2018 ~ 17 ~
