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DEL DIAGNÓSTICO DE SÍNDROME DE POLAND A AESIP
La experiencia desde el momento del diagnóstico de Síndrome de Poland hasta llegar a
conocer a la Asociación de Síndrome de Poland España (AESIP). Relato real de uno de
nuestros asociados.
Recibes el informe médico tras las radiografías y ecografías y te describen todo:
“Aplasia de los dos tercios caudales del músculo pectoral mayor e hipoplasia severa del
pectoral menor, con pequeña asimetría en la longitud de los huesos del brazo, antebrazo y
metacarpianos, aplasia de los dedos 2º y 3º asociado a aplasia de falanges medias de los
dedos 4º y 5º, así como hipoplasia de la mayoría de las falanges presentes.”
La malformación en la mano ya la tenías clara y has visto que el pecho es distinto. Te
has puesto a investigar por internet y has visto “Síndrome de Poland”.
La primera vez que lo lees te
suena tremendo, o al menos a
mí me sonó muy fuerte. Sigues
investigando por internet e
intentas que tu médico de
cabecera te oriente, pero ves
que no sabe mucho más que tú
sobre el Síndrome de Poland.
Han pasado dos años y los agobios iniciales ya han remitido. Tras visitar a tres
cirujanos especialistas de mano y muñeca y obtener tres visiones distintas de la forma de
proceder, decides que mejor dejarlo como está, el niño se auto gestiona perfectamente y no
tienes claro si las operaciones agresivas que te indican le van a mejorar en algo.
De pronto lo ves por casualidad, en internet (como casi todo hasta ahora): AESIP
(Asociación Española del Síndrome de Poland), organiza el I Encuentro de Especialistas y
Familias en el CREER (Burgos).
Tienes que estar allí. Correo electrónico, teléfono, contacto con Abraham y te cuenta la
breve historia de la asociación.
Él ha pasado por lo mismo, pero ha ido un paso más allá. Ha creado una
asociación y ha conseguido que varios especialistas se pongan a disposición de las
familias para conocer mejor la enfermedad.
Newsletter CREER Nº 81 Julio-Agosto 2018 ~ 15 ~
