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VI ENCUENTRO NACIONAL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES
RARAS
Del 22 al 25 de febrero el Centro de Referencia
Estatal de Atención a Personas con
Enfermedades Raras y sus Familias (CREER)
ha organizado el VI Encuentro Nacional de
Familias con motivo de la celebración del Día
Mundial de las Enfermedades Raras.
En su sexta edición este Encuentro, ha reunido
a familias y personas con enfermedades raras
en torno a un amplio programa de actividades,
algunas de ellas abiertas a la participación del público en general.
Entre otras, señalar algunas actividades programadas en este Encuentro como la II
Jornada de Intercambio UBU-CREER "Oportunidades y retos de investigación en el ámbito
social y de la salud" dentro del Proyecto EN-RED; así como las ponencias y mesa redonda
centradas con contenidos relacionados con los Centros de Investigación Biomédica en Red y
el movimiento asociativo. Participaron Dña. Isabel Gemio, Presidenta de la Fundación Isabel
Gemio, con la ponencia “Investigación y Enfermedades Raras” y el Dr. D. Julián Nevado,
Responsable del Área de Genómica Estructural y Funcional del Instituto de Genética Médica
y Molecular (INGEMM) del Hospital Universitario La Paz, moderador de la mesa redonda
“Importancia del movimiento asociativo en el impulso de la investigación en enfermedades
raras”, donde también intervinieron representantes de asociaciones de afectados.
Newsletter CREER Nº 76 Febrero 2018 ~ 8 ~
