Page 9 - newsletter
P. 9
La jornada del sábado giró en torno a Derechos y Enfermedades Raras y cuidados
complejos en el hogar de menores con enfermedades poco frecuentes, con especialistas y
afectados que contaron sus testimonios y experiencias.
Junto a otras actividades como el videoforum, con la proyección de la película “Ganar
al viento”, el espectáculo musical “Violines, serruchos y otros raros instrumentos”, de Diego
Galaz y la celebración de la IV Cadena Humana por las Enfermedades Raras, alrededor del
CREER con gran éxito de participación, hicieron de este Encuentro una oportunidad para
ampliar el conocimiento y dar visibilidad a las necesidades asociadas a las enfermedades
raras.
El 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras, profesionales del CREER
participaron en actividades de sensibilización y difusión en colegios, el Hospital Universitario,
centros de salud y en el Centro Comercial Camino de La Plata de Burgos.
Así mismo, profesionales del
Centro participaron en la campaña
#ShowYourRare de EURORDIS para
visibilizar las Enfermedades Raras.
Puede ampliarse esta información
con los vídeos de la retransmisión en
directo de las ponencias y charlas de
este Encuentro, además de un vídeo de
fotos de las actividades realizadas, en el
canal de YouTube del CREER.
Newsletter CREER Nº 76 Febrero 2018 ~ 9 ~
