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ASIGNATURA ATENCIÓN A PERSONAS CON ENFERMEDADES RARAS.
GRADO DE ENFERMERÍA. UNIVERSIDAD DE BURGOS. María Sierra
Medina, Profesora de Enfermedades Raras en el Grado de Enfermería
Por primera vez la Universidad de Burgos,
incluye una asignatura sobre la atención a las
personas con Enfermedades Raras y lo hace en
el plan del Grado de Enfermería que fue
aprobado en abril de 2015.
Isabel García Alonso y yo, asumimos la
docencia de la asignatura Enfermedades Raras,
ofertada como optativa en el curso 2017/2018
para los alumnos de tercero.
Las Enfermedades Raras llevaban presentes en varias asignaturas tanto de Ciencias
de la Salud, como de Educación, pero es la primera vez que se imparte como tema propio y
específico. La asignatura ha tenido una bonita bienvenida en la Universidad con
aproximadamente 40 alumnos matriculados. Alumnos con ganas de "empaparse" de
información y con sed de conocimientos.
En la Guía Docente de la asignatura se recogen diversos objetivos, como conocer el
contexto institucional que da cobertura a los pacientes con Enfermedades Raras y sus
familias, las líneas de investigación en este campo, planificar los cuidados de enfermería,
todos ellos con una característica común, la sensibilización de los futuros profesionales de
enfermería en relación a las Enfermedades Raras.
Para el desarrollo de la docencia, hemos contado con el apoyo del Centro de
Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias
(CREER), y en especial con la inestimable colaboración de sus enfermeras. En su compañía,
los alumnos han visitado el Centro y han podido conocer cómo desarrollan su trabajo.
También, hemos contado con testimonios de familiares de niños y adultos con enfermedades
poco frecuentes que nos han abierto su vida para conocer el día a día de las personas con
estas patologías. Se ha entendido la necesidad de un trabajo multidisciplinar, y por ello, otros
profesionales sanitarios nos han acercado a diferentes enfermedades y han informado de
sus líneas de investigación.
Newsletter CREER Nº 76 Febrero 2018 ~ 3 ~
