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un 30% de los casos, un agravamiento de la enfermedad que podría haberse evitado o
paliado previamente con un diagnóstico rápido y efectivo.
Necesidad de un equipo multidisciplinar completo
Una de las soluciones más rápidas sería contar con un equipo médico
multidisciplinar completo que pudiese evaluar al paciente y tratar las distintas patologías
de cada enfermedad. Y en este equipo debe estar incluido un odontólogo.
Enfermedades como la Osteogénesis imperfecta, la Malformación craneofacial, el Síndrome
de Papillon-Lefevre o el de Behçet, entre otras, son afecciones que inciden en la salud oral.
Incluir un tratamiento odontológico a sus terapias podría mejorar considerablemente la
calidad de vida de estos enfermos.
Por ejemplo, los pacientes con Síndrome de Behçet, sufren con frecuencia la
aparición de aftas orales, pasando mucho dolor. En este caso, la prevención y los
tratamientos con analgésicos, el cuidado de la higiene oral y el uso de flúor pueden mejorar
considerablemente su calidad de vida.
Por su parte, en los pacientes con Síndrome de Papillon Léfèvre, un diagnóstico
precoz podría prevenir e incluso retrasar la pérdida de dientes, o en su caso, sustituir
cuánto antes los dientes que faltan para mantener una correcta mordida y que no afecte en
la alimentación del paciente. Este síndrome provoca una fuerte enfermedad periodontal
y caries dental, por ello, resulta imprescindible llevar a cabo un seguimiento bucodental del
paciente y tratar desde un principio estas afecciones.
Otra de estas enfermedades raras que afecta seriamente a la salud oral es la
Osteogénesis imperfecta, la cual comprende un grupo heterogéneo de trastornos
genéticos, caracterizados por un aumento de la fragilidad ósea. Los afectados por esta
afección pueden presentar dentinogénesis imperfecta, una patología que afecta a los
tejidos duros del diente y provoca un resultado muy poco estético. Estos pacientes deben
visitar regularmente al dentista para mantener una buena salud oral y revisar el
estado de su dentadura.
Según el director del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras, Manuel
Posada de la Paz, «es importante desde el punto de vista de que sabemos que hay
alguien que está encaminado a tener un problema odontológico específico grave que
habría que tratar de manera precoz para intentar minimizar el efecto de ese
problema».
Diana Vasermanas, Psicóloga y socia de honor de la Asociación Andaluza de
Pacientes con Síndrome de Tourette y Trastornos Asociados (ASTTA), recuerda que “las
enfermedades raras o los síndromes se definen como un conjunto de signos y de
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