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SÍNDROME DE AICARDI GOUTIÈRES
“Haizea fue mi tercer embarazado, y tengo que decir
que no fue el más fácil”, comenta Janett, mamá de
Haizea. Mi hija nació a los 8 meses de embarazo, con
un parto provocado y con el cordón umbilical con tres
vueltas. Pese a nacer un mes antes de lo previsto, su
peso fue de 3 kilos y 300 gramos, un peso mayor que el
de sus dos hermanos mayores.
Haizea comenzó a desarrollarse como cualquier otro niño, a los 6 meses se
sentaba, chapurreada y con la ayuda del taca-taca caminaba hacia atrás, por lo que todo
parecía que iba dentro de la norma pero al poco, comenzaron a observar que se dormía
mucho más, se caía para el lado izquierdo, por lo que “decidimos llevarla a la pediatra,
que nos dijo que eso era normal y que no nos preocupásemos, aunque intuíamos que
algo no iba del todo bien”, refiere Janett.
Al año, en la revisión la pediatra seguía con la misma idea, que todo estaba bien
pero los padres de Haizea no estaban de acuerdo, y en ese mismo momento “me cabreé
y le dije que la mirase bien, porque no podía apoyarse nada” comenta Janett. En la
consulta, estaba un médico residente que comentó que quizá una derivación al
neuropediatra podría ser una buena opción, a lo que la pediatra no se negó y fueron
derivados a la sección de neuropediatria del Hospital Virgen del Camino de Navarra.
El primer neuropediatra que atendió a Haizea observó que había algo que no
cuadraba y decidió que estuviese ingresada una semana para realizar pruebas. Tras
realizar las mismas, “nos dijo que existía una falta de mielina, pero que no era leucemia,
aunque desconocían que podía ser, recuerda Janett. Desde ese momento, “Haizea fue
llevada por otra neuropediatra que solo nos dijo que no mirásemos en Internet, pero que
mi hija jamás andaría ni hablaría, por lo que no obtuvimos grandes respuestas de ella”.
Newsletter CREER Nº 59 Mayo 2016 ~ 21 ~
“Haizea fue mi tercer embarazado, y tengo que decir
que no fue el más fácil”, comenta Janett, mamá de
Haizea. Mi hija nació a los 8 meses de embarazo, con
un parto provocado y con el cordón umbilical con tres
vueltas. Pese a nacer un mes antes de lo previsto, su
peso fue de 3 kilos y 300 gramos, un peso mayor que el
de sus dos hermanos mayores.
Haizea comenzó a desarrollarse como cualquier otro niño, a los 6 meses se
sentaba, chapurreada y con la ayuda del taca-taca caminaba hacia atrás, por lo que todo
parecía que iba dentro de la norma pero al poco, comenzaron a observar que se dormía
mucho más, se caía para el lado izquierdo, por lo que “decidimos llevarla a la pediatra,
que nos dijo que eso era normal y que no nos preocupásemos, aunque intuíamos que
algo no iba del todo bien”, refiere Janett.
Al año, en la revisión la pediatra seguía con la misma idea, que todo estaba bien
pero los padres de Haizea no estaban de acuerdo, y en ese mismo momento “me cabreé
y le dije que la mirase bien, porque no podía apoyarse nada” comenta Janett. En la
consulta, estaba un médico residente que comentó que quizá una derivación al
neuropediatra podría ser una buena opción, a lo que la pediatra no se negó y fueron
derivados a la sección de neuropediatria del Hospital Virgen del Camino de Navarra.
El primer neuropediatra que atendió a Haizea observó que había algo que no
cuadraba y decidió que estuviese ingresada una semana para realizar pruebas. Tras
realizar las mismas, “nos dijo que existía una falta de mielina, pero que no era leucemia,
aunque desconocían que podía ser, recuerda Janett. Desde ese momento, “Haizea fue
llevada por otra neuropediatra que solo nos dijo que no mirásemos en Internet, pero que
mi hija jamás andaría ni hablaría, por lo que no obtuvimos grandes respuestas de ella”.
Newsletter CREER Nº 59 Mayo 2016 ~ 21 ~
