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TALLERES DE AUTONOMÍA Y AUTOCUIDADOS PARA PERSONAS AFECTADAS POR
EL SÍNDROME DE NOONAN
Recuerda: Si queréis organizar vuestro encuentro, congreso u otro evento, ponte en contacto con
nosotros. En el CREER disponemos de las instalaciones y el personal adecuado para ayudarte.
Yo y la Masto
Todo empezó con tres pequeñas manchas en mi pierna
izquierda en el verano de 1997, la verdad parecían una marca
haciendo un curioso triángulo. Fui a la dermatóloga y esta me
hizo una biopsia, el resultado fue claro tienes Mastocitosis.
Pero antes yo no la tenía y ¿como de repente tengo una
enfermedad en la sangre con una alteración en el mastocito
que no se me explica muy bien a que se debe?. Como
muchos de nosotros, sobre todo al principio, acudo a internet y
encuentro una noticia terrible, la conocida como leucemia de
mastocitos, puede que me queden sólo seis meses. La
desesperanza se adueñó de mí, me sentí totalmente
sobrepasada (…)
Leer más...
Recuerda: Una de las mejores formas de dar a conocer las Enfermedades Raras es a través de vuestros
testimonios. Si quieres contarnos tu historia, ponte en contacto con nosotros enviando un correo a
info@creenfermedadesraras.es.
Boletín CREER nº 47 Agosto 2014 www.creenfermedadesraras.es / @CentroCREER
Centro de Referencia Estatal
de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias
Área de Documentación
EL SÍNDROME DE NOONAN
Recuerda: Si queréis organizar vuestro encuentro, congreso u otro evento, ponte en contacto con
nosotros. En el CREER disponemos de las instalaciones y el personal adecuado para ayudarte.
Yo y la Masto
Todo empezó con tres pequeñas manchas en mi pierna
izquierda en el verano de 1997, la verdad parecían una marca
haciendo un curioso triángulo. Fui a la dermatóloga y esta me
hizo una biopsia, el resultado fue claro tienes Mastocitosis.
Pero antes yo no la tenía y ¿como de repente tengo una
enfermedad en la sangre con una alteración en el mastocito
que no se me explica muy bien a que se debe?. Como
muchos de nosotros, sobre todo al principio, acudo a internet y
encuentro una noticia terrible, la conocida como leucemia de
mastocitos, puede que me queden sólo seis meses. La
desesperanza se adueñó de mí, me sentí totalmente
sobrepasada (…)
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Recuerda: Una de las mejores formas de dar a conocer las Enfermedades Raras es a través de vuestros
testimonios. Si quieres contarnos tu historia, ponte en contacto con nosotros enviando un correo a
info@creenfermedadesraras.es.
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Centro de Referencia Estatal
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Área de Documentación
