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24/08/2014 Un atleta amateur se enfrentará a un reto ‘ironman’ en beneficio de las
personas con enfermedades raras
26/08/2014 ‘Cuenta con nosotros’ se moja para recaudar fondos para el ELA
26/08/2014 España: mucho cubo de agua fría y poco dinero contra la ELA
27/08/2014 Una terapia potencial para la Atrofia muscular espinal
27/08/2014 La supervivencia de pacientes con Hipertensión Arterial Pulmonar se dobla en
los últimos años
27/08/2014 El tren de la esperanza para en Galicia
27/08/2014 La ONCE dedica su cupón a la labor de la Federación Española de
Enfermedades Raras (Feder)
28/08/2014 Demuestran eficacia de molécula derivada del boldo para frenar la Distrofia
muscular
28/08/2014 Jornadas sobre Hipertensión Pulmonar para dar a conocer esta enfermedad
“rara” que no tiene cura
28/08/2014 Una fórmula contra lo desconocido
29/08/2014 En marcha un estudio sobre el acceso al empleo de las personas con
enfermedades raras
29/08/2014 Las enfermedades raras de origen genético exigen un compromiso de la
universidad en la formación de profesionales
29/08/2014 La titánica lucha de Stephen Hawking: 50 años luchando contra el ELA
30/08/2014 Treinta familias españolas unidas por una rara enfermedad de riñón
30/08/2014 Segovia lucha con Leo
31/08/2014 “Debemos seguir con nuestra lucha por Álvaro”
ASOCIACIÓN DE FAMILIAS CON PERTHES (ASFAPE)
ASFAPE es una asociación sin ánimo de lucro que nace el 23
de abril de 2014 y está inscrita en el Registro Nacional de
Asociaciones con el Grupo 1º/Sección 1ª/ Nº: 605698.
La Enfermedad de Perthes fue descrita hacia 1910 por tres
traumatólogos, el americano Legg, el francés Calvé y el
alemán Perthes.
Se trata de una necrosis en la cabeza del fémur causada por
la falta de riego sanguíneo en la zona, que hace que el hueso
se fragmente y muera, para después volver a crecer de nuevo
(…)
Leer más...
XXII ENCUENTRO NACIONAL EB - PIEL DE MARIPOSA
personas con enfermedades raras
26/08/2014 ‘Cuenta con nosotros’ se moja para recaudar fondos para el ELA
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los últimos años
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Enfermedades Raras (Feder)
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muscular
28/08/2014 Jornadas sobre Hipertensión Pulmonar para dar a conocer esta enfermedad
“rara” que no tiene cura
28/08/2014 Una fórmula contra lo desconocido
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enfermedades raras
29/08/2014 Las enfermedades raras de origen genético exigen un compromiso de la
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30/08/2014 Treinta familias españolas unidas por una rara enfermedad de riñón
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31/08/2014 “Debemos seguir con nuestra lucha por Álvaro”
ASOCIACIÓN DE FAMILIAS CON PERTHES (ASFAPE)
ASFAPE es una asociación sin ánimo de lucro que nace el 23
de abril de 2014 y está inscrita en el Registro Nacional de
Asociaciones con el Grupo 1º/Sección 1ª/ Nº: 605698.
La Enfermedad de Perthes fue descrita hacia 1910 por tres
traumatólogos, el americano Legg, el francés Calvé y el
alemán Perthes.
Se trata de una necrosis en la cabeza del fémur causada por
la falta de riego sanguíneo en la zona, que hace que el hueso
se fragmente y muera, para después volver a crecer de nuevo
(…)
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XXII ENCUENTRO NACIONAL EB - PIEL DE MARIPOSA
