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Newsletter CRE Enfermedades Raras (CREER)
Nº 47 Agosto 2014

Estimado amigo/a, estas son las noticias y novedades del Centro:

Redes Sociales en Enfermedades Raras. Patricia Arroyo, Documentalista del CREER
Las redes sociales son comunidades virtuales o plataformas
de internet que agrupan a personas que se relacionan entre sí
y comparten información e intereses comunes y así potencian
sus recursos. Existe un alto número de redes sociales, varias
de las cuales cubren intereses muy específicos y cada vez
más organizaciones sienten la necesidad de comenzar a
comunicar a través de redes sociales con el fin de estar
comunicados, compartir todo tipo de noticias y comentarios,
conocer opiniones, etc.
En España hay unas 3 millones de personas afectadas por
alguna de las más de 7000 enfermedades raras que existen
en el mundo existiendo una gran desinformación en torno a
estas enfermedades (…)

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Protocolo online para la atención de los pacientes con Enfermedades Raras (DICE-APER)
La Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria
(semFYC) ha elaborado un protocolo online de atención a
pacientes con enfermedades raras en la consulta de atención
primaria, en colaboración con el Instituto de Investigación de
Enfermedades Raras (IIER), perteneciente al Instituto de
Salud Carlos III (ISCIII), la Federación Española de
Enfermedades Raras (Feder) y el Centro de Referencia
Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y
sus Familias (CREER) de Burgos (…)

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