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24/03/2014 Una campaña ayudará a la investigación de la atrofia muscular espinal, que
afecta a un niño en Lanzarote
24/03/2014 "Esperamos que la AGP sirva para sensibilizar y reivindicar la situación en la
que estamos"
24/03/2014 Siltuximab recibe la opinión positiva del CHMP para su uso como tratamiento
de enfermedad de Castleman multicéntrica
25/03/2014 Más del 40% de los pacientes con enfermedades raras necesita tratamiento
continuado de fisioterapia
25/03/2014 Carrefour y Feder celebran el “Año Carrefour de Apoyo a las Enfermedades
Raras”
25/03/2014 «Hay mucha gente en la zona que desconoce estas dolencias»
25/03/2014 Nuevos avances en el estudio de la Leucoencefalopatía megalencefálica
26/03/2014 Palabras para Idaira
26/03/2014 La Universidad de Murcia dona mil libros para recaudar fondos para la
Federación de Enfermedades Raras
26/03/2013 Solidaridad frente a la Histiocitosis
27/03/2014 La solidaridad practica deporte y viste de verde
29/03/2014 "Una de las vías en enfermedades raras es reposicionar los medicamentos
autorizados"
31/03/2014 El Foro de Enfermedades Raras pide más políticas sociales e igualdad de
oportunidades para los enfermos
31/03/2014 I Concurso de investigación en Enfermedades Raras para estudiantes de
Medicina
ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DEL CROMOSOMA 18
La Asociación Española del Cromosoma 18 (AECR18) es una
organización sin ánimo de lucro compuesta principalmente por
padres y familiares de personas afectadas con cualquiera de las
anomalías del cromosoma 18 y por profesionales de todos los
ámbitos relacionados con ellos.
Nuestra labor pretende emprender acciones que contribuyan a
mejorar la calidad y la esperanza de vida de los afectados y sus
familias. Realizamos actividades de difusión de las
características de las anomalías del Cromosoma 18. Nuestro
propósito es conseguir la autonomía que se merecen nuestros
familiares afectados, para que tengan una vida más feliz,
saludable y productiva y que puedan superar los obstáculos a los
que se enfrentan cada día (…)
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afecta a un niño en Lanzarote
24/03/2014 "Esperamos que la AGP sirva para sensibilizar y reivindicar la situación en la
que estamos"
24/03/2014 Siltuximab recibe la opinión positiva del CHMP para su uso como tratamiento
de enfermedad de Castleman multicéntrica
25/03/2014 Más del 40% de los pacientes con enfermedades raras necesita tratamiento
continuado de fisioterapia
25/03/2014 Carrefour y Feder celebran el “Año Carrefour de Apoyo a las Enfermedades
Raras”
25/03/2014 «Hay mucha gente en la zona que desconoce estas dolencias»
25/03/2014 Nuevos avances en el estudio de la Leucoencefalopatía megalencefálica
26/03/2014 Palabras para Idaira
26/03/2014 La Universidad de Murcia dona mil libros para recaudar fondos para la
Federación de Enfermedades Raras
26/03/2013 Solidaridad frente a la Histiocitosis
27/03/2014 La solidaridad practica deporte y viste de verde
29/03/2014 "Una de las vías en enfermedades raras es reposicionar los medicamentos
autorizados"
31/03/2014 El Foro de Enfermedades Raras pide más políticas sociales e igualdad de
oportunidades para los enfermos
31/03/2014 I Concurso de investigación en Enfermedades Raras para estudiantes de
Medicina
ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DEL CROMOSOMA 18
La Asociación Española del Cromosoma 18 (AECR18) es una
organización sin ánimo de lucro compuesta principalmente por
padres y familiares de personas afectadas con cualquiera de las
anomalías del cromosoma 18 y por profesionales de todos los
ámbitos relacionados con ellos.
Nuestra labor pretende emprender acciones que contribuyan a
mejorar la calidad y la esperanza de vida de los afectados y sus
familias. Realizamos actividades de difusión de las
características de las anomalías del Cromosoma 18. Nuestro
propósito es conseguir la autonomía que se merecen nuestros
familiares afectados, para que tengan una vida más feliz,
saludable y productiva y que puedan superar los obstáculos a los
que se enfrentan cada día (…)
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