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I CURSO DE FORMACIÓN DE ASESORES ESCOLARES
EN OSTEOGÉNESIS IMPERFECTA
Del 28 de febrero al 2 de marzo se ha desarrollado en el
Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con
Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) en Burgos el
I Curso de Formación de Asesores Escolares en
Osteogénesis Imperfecta.
El curso organizado por la Asociación Nacional Huesos de
Cristal (Ahuce), en colaboración con el CREER, tiene como
objetivo facilitar la integración de los menores que tienen
Osteogénesis Imperfecta en el entorno escolar.

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ENCUENTRO DE LA ASOCIACIÓN SÍNDROME PHELAN-
MCDERMID
La Asociación Síndrome Phelan McDermid se reunió en el
Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con
Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) del 28 al 30 de
marzo para realizar un Encuentro de familias y celebrar la
Asamblea de la Asociación en la que se aprobó la creación y
puesta en marcha de la Fundación Síndrome Phelan
McDermid para promover, apoyar e impulsar los trabajos de
investigación sobre el síndrome estrechando la colaboración
científica internacional (...)

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- JORNADA INFORMATIVA SOBRE EL SÍNDROME DE RETT

- II ENCUENTRO NACIONAL Y VII CONGRESO NACIONAL DE MIASTENIA GRAVIS

- III ENCUENTRO DE LA ASOCIACIÓN GALEGA DE ATAXIAS

- IV ENCUENTRO DE LA ASOCIACIÓN DE EXTROFIA VESICAL

- ASAMBLEA HEMOBUR

- VISITAS FORMATIVAS

- JORNADA DE SENSIBILIZACIÓN SOBRE ENFERMEDADES RARAS

- PROYECTO DEL GRUPO DE ALTO RENDIMIENTO Y EXCELENCIA EDUCATIVA
GAREX–ER

- OTRAS ACTIVIDADES

6-11 de abril: IV Encuentro Internacional de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica -
Investigadores