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13/01/2014 Siete poblaciones extremeñas se unen al movimiento para la investigación de
enfermedades raras

13/01/2014 El 'gestor de casos' se impone en el manejo de la Distonía muscular

13/01/2014 El laboratorio Sanofi compra el 12% de Alnylam por 512 millones

13/01/2014 Alexion Pharmaceuticals y Moderna Therapeutics anuncian acuerdo estratégico
exclusivo para desarrollar messenger RNA Therapeutics™ para Enfermedades Raras

16/01/2014 Para encontrar nuevas terapias contra enfermedades degenerativas de la
retina, como la Retinosis pigmentaria

16/01/2014 Nueva terapia génica mejora la visión en pacientes con Coroideremia

16/01/2014 La Narcolepsia podría tener su origen en problemas del sistema inmunitario

16/01/2014 Se recaudaron 12.000 euros en la San Silvestre de Sport Mundi

17/01/2014 Investigadores identifican tres nuevos genes implicados en el desarrollo de la
Esclerodermia

17/01/2014 Nace el Registro vasco de Enfermedades Raras, que impulsará la investigación

17/01/2014 "Con el nuevo fármaco es como si la Fibrosis Quística se paralizara"

17/01/2014 Sexualidad de primera, legítima y placentera

19/01/2014 Investigadores detectan una vía celular implicada en la Enfermedad de
Gaucher

19/01/2014 Los niños con Tay-Sachs irán a Cambridge tras recaudar 10.000 euros

19/01/2014 VLT Biopharma descubre una molécula para el tratamiento de la Distrofia
miotónica

20/01/2014 La Sociedad Europea para la Fenilcetonuria reclama un estándar mínimo de
tratamiento en toda Europa

20/01/2014 Los tapones solidarios se extienden por las comarcas

22/01/2014 La Federación Española de Fibrosis Quística edita un cuento para sensibilizar a
la población sobre la Fibrosis quística

23/01/2014 La Retinosis Pigmentaria desde la experiencia de un pintor

23/01/2014 Almería, centro del observatorio nacional

23/01/2014 Una terapia génica cura una rara enfermedad congénita infantil en animales

24/01/2014 La Princesa de Asturias pide sensibilizar a la comunidad escolar sobre
Enfermedades Raras

24/01/2014 "Nos parece adecuada la creación de un fondo estatal para abordar las
enfermedades raras"

24/01/2014 El COF de Sevilla vuelve a ser 'punta de lanza' en el abordaje de las
enfermedades raras

24/01/2014 Un fármaco se muestra efectivo contra el Síndrome de Rett en ratones
26/01/2014 “Lo que aún no conocemos es más apasionante que lo conocido”

26/01/2014 El déficit de calpaína tres, la enfermedad neuromuscular más común en
Navarra
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