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16/012/2013 La Fundación Atlético de Madrid presenta su calendario solidario 2014
17/12/2013 Retos y perspectivas de las ER
18/12/2013 Las enfermedades raras en el punto de mira del Hospital San Juan de Dios del
Aljarafe en Sevilla
18/12/2013 En Asturias, 25.000 personas padecen algún tipo de enfermedad rara
19/12/2013 La Universidad de Almería firma con la Federación Española de Enfermedades
Raras una alianza para favorecer la investigación
19/12/2013 Los 25.650 euros recaudados por el Camino Solidario irán a un biobanco
público de investigación de enfermedades raras
20/12/2013 El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad distribuirá a las CC.AA.
1,56 millones de euros para financiar estrategias contra las Enfermedades Raras y el
desarrollo de sistemas de información sanitaria
20/12/2013 Nuevas informaciones sobre el Síndrome de Tourette
20/12/2013 La UE acuerda nuevas normas para favorecer los ensayos clínicos
multinacionales sobre enfermedades graves
22/12/2013 Las familias lamentan que no se investigue el Síndrome de Turner
23/12/2013 Un gran abrazo en pro de la investigación
23/12/2013 La Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH) crea el Grupo de
Trabajo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos
23/12/2013 Feder solicita la eliminación del acuerdo marco andaluz sobre las ATEs
Alternativas Terapéuticas Equivalentes
24/12/2013 La enfermedad de la eterna sonrisa
26/12/2013 Carrefour ayuda a niños con enfermedades raras a través de la campaña "Un
Nuco, Una Esperanza"
29/12/2013 Investigadores de La Fe avanzan en las causas de la sordoceguera congénita
30/12/2013 El niño con una enfermedad que desafía a los médicos
Enero
02/01/2014 Investigadores americanos ensayarán con niños afectados por la enfermedad
de Sanfilippo
05/01/2014 «No podemos esperar. Elena lucha contra el reloj»
08/01/2014 Gobierno reconoce que el 'prometido' Mapa de Recursos sobre Enfermedades
raras para 2013 aún no está listo
08/01/2014 El COF de Sevilla busca conocer las necesidades de los pacientes de
enfermedades raras
10/01/2014 Feder recibe la Cruz de Oro de la Orden Civil de la Solidaridad Social por su
labor
11/01/2014 Travesía a nado de 76 participantes en A Coruña a favor de enfermos de ELA
12/01/2014 Tumores cerebrales no tan benignos
17/12/2013 Retos y perspectivas de las ER
18/12/2013 Las enfermedades raras en el punto de mira del Hospital San Juan de Dios del
Aljarafe en Sevilla
18/12/2013 En Asturias, 25.000 personas padecen algún tipo de enfermedad rara
19/12/2013 La Universidad de Almería firma con la Federación Española de Enfermedades
Raras una alianza para favorecer la investigación
19/12/2013 Los 25.650 euros recaudados por el Camino Solidario irán a un biobanco
público de investigación de enfermedades raras
20/12/2013 El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad distribuirá a las CC.AA.
1,56 millones de euros para financiar estrategias contra las Enfermedades Raras y el
desarrollo de sistemas de información sanitaria
20/12/2013 Nuevas informaciones sobre el Síndrome de Tourette
20/12/2013 La UE acuerda nuevas normas para favorecer los ensayos clínicos
multinacionales sobre enfermedades graves
22/12/2013 Las familias lamentan que no se investigue el Síndrome de Turner
23/12/2013 Un gran abrazo en pro de la investigación
23/12/2013 La Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH) crea el Grupo de
Trabajo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos
23/12/2013 Feder solicita la eliminación del acuerdo marco andaluz sobre las ATEs
Alternativas Terapéuticas Equivalentes
24/12/2013 La enfermedad de la eterna sonrisa
26/12/2013 Carrefour ayuda a niños con enfermedades raras a través de la campaña "Un
Nuco, Una Esperanza"
29/12/2013 Investigadores de La Fe avanzan en las causas de la sordoceguera congénita
30/12/2013 El niño con una enfermedad que desafía a los médicos
Enero
02/01/2014 Investigadores americanos ensayarán con niños afectados por la enfermedad
de Sanfilippo
05/01/2014 «No podemos esperar. Elena lucha contra el reloj»
08/01/2014 Gobierno reconoce que el 'prometido' Mapa de Recursos sobre Enfermedades
raras para 2013 aún no está listo
08/01/2014 El COF de Sevilla busca conocer las necesidades de los pacientes de
enfermedades raras
10/01/2014 Feder recibe la Cruz de Oro de la Orden Civil de la Solidaridad Social por su
labor
11/01/2014 Travesía a nado de 76 participantes en A Coruña a favor de enfermos de ELA
12/01/2014 Tumores cerebrales no tan benignos
