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FELEM, AYUDANDO A LAS PERSONAS CON EM constitución genética del individuo y se
ha demostrado que existen genes que
“Mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple, EM, y que están relacionados con un mayor riesgo
cuenten con las ayudas, servicios y apoyos necesarios para llevar una vida lo de contraer la enfermedad. Estos genes,
más autónoma posible y puedan participar en sociedad a todos los niveles”, es que están siendo estudiados, no son
el objetivo principal de la FELEM, que señala Begoña Rueda, presidenta de esta suficientes para diagnosticar la enfer-
Federación. medad.
Asimismo, la FELEM centra sus acciones en la persona con EM y sus En general, uno de cada 25 hermanos
necesidades. A esta Federación le interesa especialmente que las de un individuo con la enfermedad tam-
Administraciones Públicas consideren a todos los niveles la bién se verá afectado. Si un gemelo uni-
especificidad de una enfermedad tan caprichosa y desconocida vitelino se ve afectado, existe hasta un
como es la Esclerosis Múltiple. 50% de probabilidad que el otro geme-
lo también enferme. Pero sólo uno de
Entre los proyectos de la FELEM también se incluye el apoyo cada 20 gemelos bivitelinos se verá
a la investigación científica y social de la EM, así como lograr afectado si su hermano ha enfermado.
un conocimiento completo de los servicios y recursos a Si uno de los padres está afectado por
disposición de las personas afectadas en España, con el fin de la enfermedad, cada uno de los hijos
tendrá una probabilidad de 1 entre 40
encontrar las soluciones más adecuadas a los problemas de desarrollarla de adulto.
que genera.
VIDA COTIDIANA
La FELEM para avanzar continua participando
activamente en el movimiento internacional de apoyo “Tengo que tener un cuidado espe-
a las personas con EM. cial en lo que toca al descanso y a la
comida”, afirma Gonzalo Granadeiro,
sonas mayores no suele detectarse. afectado de Esclerosis Múltiple.
Como es el caso de muchas enferme-
dades autoinmunes, es dos veces más La vida de Gonzalo transcurre casi
común entre mujeres que entre hom- con normalidad, se levanta a las 8 para
bres. Entre los niños, la enfermedad ir a trabajar a las 9, durante 6 horas.
puede llegar a tres niñas por cada niño. Sale a las tres y se va a casa, hace la
En los casos de personas de más de 50 comida y descansa más o menos hora y
media. Por la tarde lava y tiende la ropa,
años suele tratarse de hombre. hace la merienda, y después se sienta a
componer música. A las 23 horas se va
• Factores genéticos a dormir. Esta es una estructura inalte-
rable en su vida.
La Esclerosis
Múltiple aparece “No salgo de casa, voy al centro
principalmente en ABDEM, Asociación Balear de Esclero-
caucásicos. Es 20 sis Múltiple, dos veces por semana a
veces menos frecuente entre los realizar una rehabilitación, y cuatro
inuit de Canadá que entre los veces por semana viene una persona a
demás canadienses que casa a ayudarme a todo”, nos cuenta
viven en la misma Abelardo Montero sobre cómo trans-
región. También es curre su vida cotidiana.
rara entre las tri-
La enfermedad le ha llevado a Abe-
bus indias ame- lardo Montero a estar en una silla de
ricanas de ruedas, a ser discapacitado.
América Con el objetivo de mantenerse inde-
del Norte, los aborígenes australianos y pendiente y activa, Laura Barrio busca
los maorí de Nueva Zelanda. Estos hacer las cosas con todo tipo de ayu-
ejemplos señalan que la genética tiene das: personales o técnicas dada las difi-
un papel importante en el desarrollo de cultades de movilidad que tiene.
la enfermedad.
A Pilar Orlando de Madrid su vida le
La Esclerosis Múltiple no es una cuesta mucho esfuerzo, pero cuenta
enfermedad hereditaria. Sin embargo, la con mucha ayuda por parte de los
enfermedad está influenciada por la demás y mucha paciencia y fuerza de
voluntad para intentar seguir haciendo
una vida activa a nivel profesional.
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FELEM, AYUDANDO A LAS PERSONAS CON EM constitución genética del individuo y se
ha demostrado que existen genes que
“Mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple, EM, y que están relacionados con un mayor riesgo
cuenten con las ayudas, servicios y apoyos necesarios para llevar una vida lo de contraer la enfermedad. Estos genes,
más autónoma posible y puedan participar en sociedad a todos los niveles”, es que están siendo estudiados, no son
el objetivo principal de la FELEM, que señala Begoña Rueda, presidenta de esta suficientes para diagnosticar la enfer-
Federación. medad.
Asimismo, la FELEM centra sus acciones en la persona con EM y sus En general, uno de cada 25 hermanos
necesidades. A esta Federación le interesa especialmente que las de un individuo con la enfermedad tam-
Administraciones Públicas consideren a todos los niveles la bién se verá afectado. Si un gemelo uni-
especificidad de una enfermedad tan caprichosa y desconocida vitelino se ve afectado, existe hasta un
como es la Esclerosis Múltiple. 50% de probabilidad que el otro geme-
lo también enferme. Pero sólo uno de
Entre los proyectos de la FELEM también se incluye el apoyo cada 20 gemelos bivitelinos se verá
a la investigación científica y social de la EM, así como lograr afectado si su hermano ha enfermado.
un conocimiento completo de los servicios y recursos a Si uno de los padres está afectado por
disposición de las personas afectadas en España, con el fin de la enfermedad, cada uno de los hijos
tendrá una probabilidad de 1 entre 40
encontrar las soluciones más adecuadas a los problemas de desarrollarla de adulto.
que genera.
VIDA COTIDIANA
La FELEM para avanzar continua participando
activamente en el movimiento internacional de apoyo “Tengo que tener un cuidado espe-
a las personas con EM. cial en lo que toca al descanso y a la
comida”, afirma Gonzalo Granadeiro,
sonas mayores no suele detectarse. afectado de Esclerosis Múltiple.
Como es el caso de muchas enferme-
dades autoinmunes, es dos veces más La vida de Gonzalo transcurre casi
común entre mujeres que entre hom- con normalidad, se levanta a las 8 para
bres. Entre los niños, la enfermedad ir a trabajar a las 9, durante 6 horas.
puede llegar a tres niñas por cada niño. Sale a las tres y se va a casa, hace la
En los casos de personas de más de 50 comida y descansa más o menos hora y
media. Por la tarde lava y tiende la ropa,
años suele tratarse de hombre. hace la merienda, y después se sienta a
componer música. A las 23 horas se va
• Factores genéticos a dormir. Esta es una estructura inalte-
rable en su vida.
La Esclerosis
Múltiple aparece “No salgo de casa, voy al centro
principalmente en ABDEM, Asociación Balear de Esclero-
caucásicos. Es 20 sis Múltiple, dos veces por semana a
veces menos frecuente entre los realizar una rehabilitación, y cuatro
inuit de Canadá que entre los veces por semana viene una persona a
demás canadienses que casa a ayudarme a todo”, nos cuenta
viven en la misma Abelardo Montero sobre cómo trans-
región. También es curre su vida cotidiana.
rara entre las tri-
La enfermedad le ha llevado a Abe-
bus indias ame- lardo Montero a estar en una silla de
ricanas de ruedas, a ser discapacitado.
América Con el objetivo de mantenerse inde-
del Norte, los aborígenes australianos y pendiente y activa, Laura Barrio busca
los maorí de Nueva Zelanda. Estos hacer las cosas con todo tipo de ayu-
ejemplos señalan que la genética tiene das: personales o técnicas dada las difi-
un papel importante en el desarrollo de cultades de movilidad que tiene.
la enfermedad.
A Pilar Orlando de Madrid su vida le
La Esclerosis Múltiple no es una cuesta mucho esfuerzo, pero cuenta
enfermedad hereditaria. Sin embargo, la con mucha ayuda por parte de los
enfermedad está influenciada por la demás y mucha paciencia y fuerza de
voluntad para intentar seguir haciendo
una vida activa a nivel profesional.
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