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Las ONG´S tienen la palabra
En España hay más de FUNDACIÓN que sean degenerativas, es de-
1,5 millones de per- cir, que causen una pérdida pro-
sonas con problemas RETINA ESPAÑA gresiva de la visión que, en algu-
visuales causantes de nos casos,pueden llegar hasta la
baja visión. De ellos, unos Luis Palacios ceguera.A lo largo del proceso
400.000 españoles viven en si- PRESIDENTE degenerativo, el afectado debe
tuación de baja visión por pade- ir acostumbrándose a situacio-
cer una enfermedad distrófica en la retina. Hay mutaciones ge- res que causan a su vez proble- nes nuevas en las que hay que
de la retina para la que hoy en néticas que causan por sí solas mas retinianos, sobre todo al sacar el máximo provecho po-
día sigue sin haber curación de- distrofias retinianas como la re- nivel de la mácula. La retinopa- sible a la visión, lo cual requiere
finitiva alguna. tinosis pigmentaria, mientras tía diabética, como su propio no sólo información científico-
Los afectados por cualquier en- que otras necesitan factores nombre indica, es una enferme- médica sino también la expe-
fermedad de la retina, incluyen- adicionales como el tabaquis- dad retiniana condicionada por riencia de otras personas que
do la degeneración macular mo o factores medioambienta- la diabetes. hayan pasado por situaciones
asociada a la edad (DMAE) ya les para causar, sin ir más lejos, Algunas enfermedades retinia- similares.
disponen de una organización la DMAE. La miopía magna y el nas, como el daltonismo, son La aceptación del proceso de-
nacional a su servicio. Se trata glaucoma son los ejemplos más estables a lo largo del tiempo; generativo, llevarlo bien, es muy
de la Fundación Retina España, típicos de enfermedades ocula- sin embargo, lo más normal es difícil. Para conseguirlo, tan im-
que acaba de cumplir su primer portante es la actitud del pro-
año de edad. LINEAS TERAPEÚTICAS pio paciente y sus allegados
La pesadilla empieza cuando el como el trato que le hayan
oculista te dice que tú, o alguien Terapia génica: Los científicos utilizan diferentes vehículos dado los distintos profesionales
de tu familia, padece una enfer- (ellos los llaman vectores) para introducir en la retina el que intervienen en las consultas
medad retiniana para la que no material genético sano que sustituye al dañado en enferme- de oftalmología, incluyendo al
hay solución a su alcance. Tras dades como la amaurosis congénita de Leber. Esta técnica se personal de enfermería y, por
tragar saliva y aún con el nudo podrá aplicar en cualquier enfermedad retiniana que res- extensión, los ópticos y opto-
de la angustia en la garganta, las ponda a una mutación genética identificada y conocida con metristas. En todas estas situa-
preguntas que se nos vienen a toda exactitud. ciones, los pacientes tenemos
la cabeza son muchas: “¿Qué unos derechos cuyo respeto
dice que tengo?,¿de qué me vie- Terapia celular/tisular: Esta técnica ya se está ensayando en debemos exigir, al tiempo que
ne?, ¿por qué a mí?, ¿qué me va fase experimental para solucionar parcialmente algunas una serie de obligaciones que
a pasar?, ¿tiene esto cura?”, etc. enfermedades retinianas como la retinosis pigmentaria. estamos obligados a cumplir; y
En esa consulta no es el mo- como hemos constatado que el
mento de dar respuesta a todas Terapia con factores neurotróficos: Ya se están haciendo sistema sanitario no es perfec-
las preguntas anteriores, pero el ensayos clínicos en humanos para ver de qué manera se pue- to, tenemos una serie de reivin-
derecho a saber debemos lle- den utilizar algunas de estas sustancias a la hora de ralenti- dicaciones que debemos plan-
varlo a la práctica poco a poco, zar, detener e incluso mejorar el proceso degenerativo de tear ante los diferentes órganos
en sucesivas consultas y bus- algunas enfermedades como la DMAE seca o la propia reti- de la Administración.
cando la información corres- nosis pigmentaria. La Fundación Retina España tie-
pondiente en fuentes fiables. ne también como objetivo favo-
La Fundación Retina España Terapia con factores antiangiogénicos: Para prevenir y paliar recer la ayuda mutua entre los
nace con la vocación de ser una los daños derivados de la neovascularización en casos de afectados, promoviendo el in-
fuente fiable de información, enfermedades retinianas como la DMAE húmeda, ya se están tercambio de experiencias en
tanto para los afectados como ensayando varios fármacos e incluso hay un par de ellos ya reuniones de todo tipo, así
para aquellos profesionales que a disposición de los pacientes en España. como organizando actividades
prefieran acceder a contenidos de ocio y tiempo libre.A través
seleccionados y explicados de Prótesis retinianas: En aquellos casos de pacientes con enfer- de estas actividades se van ca-
forma fácil. medades retinianas que no sean susceptibles de curarse con nalizando las demandas o rei-
Fundamentalmente hay tres cualquiera de las terapias anteriores, los científicos también vindicaciones que la Fundación
causas para las enfermedades están trabajando en el desarrollo de prótesis retinianas que podrá plantear con más fuerza.
retinianas: una mutación genéti- permitan ver, como la implantación de matrices electrónicas
ca, una enfermedad ocular que en la retina o directamente en el área visual del cerebro. Fundación Retina España
incide sobre la retina o una pa- C/Montera, 24-2ºH1
tología que, sin tener nada que 28013 - Madrid
ver con la vista, ocasiona daños Telf./Fax: 91-521-60-84
Telf.(Línea gratuita): 900-80-83-90
66 MinusVal Noviembre/Diciembre 2007
Las ONG´S tienen la palabra
En España hay más de FUNDACIÓN que sean degenerativas, es de-
1,5 millones de per- cir, que causen una pérdida pro-
sonas con problemas RETINA ESPAÑA gresiva de la visión que, en algu-
visuales causantes de nos casos,pueden llegar hasta la
baja visión. De ellos, unos Luis Palacios ceguera.A lo largo del proceso
400.000 españoles viven en si- PRESIDENTE degenerativo, el afectado debe
tuación de baja visión por pade- ir acostumbrándose a situacio-
cer una enfermedad distrófica en la retina. Hay mutaciones ge- res que causan a su vez proble- nes nuevas en las que hay que
de la retina para la que hoy en néticas que causan por sí solas mas retinianos, sobre todo al sacar el máximo provecho po-
día sigue sin haber curación de- distrofias retinianas como la re- nivel de la mácula. La retinopa- sible a la visión, lo cual requiere
finitiva alguna. tinosis pigmentaria, mientras tía diabética, como su propio no sólo información científico-
Los afectados por cualquier en- que otras necesitan factores nombre indica, es una enferme- médica sino también la expe-
fermedad de la retina, incluyen- adicionales como el tabaquis- dad retiniana condicionada por riencia de otras personas que
do la degeneración macular mo o factores medioambienta- la diabetes. hayan pasado por situaciones
asociada a la edad (DMAE) ya les para causar, sin ir más lejos, Algunas enfermedades retinia- similares.
disponen de una organización la DMAE. La miopía magna y el nas, como el daltonismo, son La aceptación del proceso de-
nacional a su servicio. Se trata glaucoma son los ejemplos más estables a lo largo del tiempo; generativo, llevarlo bien, es muy
de la Fundación Retina España, típicos de enfermedades ocula- sin embargo, lo más normal es difícil. Para conseguirlo, tan im-
que acaba de cumplir su primer portante es la actitud del pro-
año de edad. LINEAS TERAPEÚTICAS pio paciente y sus allegados
La pesadilla empieza cuando el como el trato que le hayan
oculista te dice que tú, o alguien Terapia génica: Los científicos utilizan diferentes vehículos dado los distintos profesionales
de tu familia, padece una enfer- (ellos los llaman vectores) para introducir en la retina el que intervienen en las consultas
medad retiniana para la que no material genético sano que sustituye al dañado en enferme- de oftalmología, incluyendo al
hay solución a su alcance. Tras dades como la amaurosis congénita de Leber. Esta técnica se personal de enfermería y, por
tragar saliva y aún con el nudo podrá aplicar en cualquier enfermedad retiniana que res- extensión, los ópticos y opto-
de la angustia en la garganta, las ponda a una mutación genética identificada y conocida con metristas. En todas estas situa-
preguntas que se nos vienen a toda exactitud. ciones, los pacientes tenemos
la cabeza son muchas: “¿Qué unos derechos cuyo respeto
dice que tengo?,¿de qué me vie- Terapia celular/tisular: Esta técnica ya se está ensayando en debemos exigir, al tiempo que
ne?, ¿por qué a mí?, ¿qué me va fase experimental para solucionar parcialmente algunas una serie de obligaciones que
a pasar?, ¿tiene esto cura?”, etc. enfermedades retinianas como la retinosis pigmentaria. estamos obligados a cumplir; y
En esa consulta no es el mo- como hemos constatado que el
mento de dar respuesta a todas Terapia con factores neurotróficos: Ya se están haciendo sistema sanitario no es perfec-
las preguntas anteriores, pero el ensayos clínicos en humanos para ver de qué manera se pue- to, tenemos una serie de reivin-
derecho a saber debemos lle- den utilizar algunas de estas sustancias a la hora de ralenti- dicaciones que debemos plan-
varlo a la práctica poco a poco, zar, detener e incluso mejorar el proceso degenerativo de tear ante los diferentes órganos
en sucesivas consultas y bus- algunas enfermedades como la DMAE seca o la propia reti- de la Administración.
cando la información corres- nosis pigmentaria. La Fundación Retina España tie-
pondiente en fuentes fiables. ne también como objetivo favo-
La Fundación Retina España Terapia con factores antiangiogénicos: Para prevenir y paliar recer la ayuda mutua entre los
nace con la vocación de ser una los daños derivados de la neovascularización en casos de afectados, promoviendo el in-
fuente fiable de información, enfermedades retinianas como la DMAE húmeda, ya se están tercambio de experiencias en
tanto para los afectados como ensayando varios fármacos e incluso hay un par de ellos ya reuniones de todo tipo, así
para aquellos profesionales que a disposición de los pacientes en España. como organizando actividades
prefieran acceder a contenidos de ocio y tiempo libre.A través
seleccionados y explicados de Prótesis retinianas: En aquellos casos de pacientes con enfer- de estas actividades se van ca-
forma fácil. medades retinianas que no sean susceptibles de curarse con nalizando las demandas o rei-
Fundamentalmente hay tres cualquiera de las terapias anteriores, los científicos también vindicaciones que la Fundación
causas para las enfermedades están trabajando en el desarrollo de prótesis retinianas que podrá plantear con más fuerza.
retinianas: una mutación genéti- permitan ver, como la implantación de matrices electrónicas
ca, una enfermedad ocular que en la retina o directamente en el área visual del cerebro. Fundación Retina España
incide sobre la retina o una pa- C/Montera, 24-2ºH1
tología que, sin tener nada que 28013 - Madrid
ver con la vista, ocasiona daños Telf./Fax: 91-521-60-84
Telf.(Línea gratuita): 900-80-83-90
66 MinusVal Noviembre/Diciembre 2007
