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NOTICIAS / A G E N T E S S O C I A L E S BREVES
Semana de las Enfermedades Raras VIII CONCURSO DE FOTOGRAFÍA
Y DISCAPACIDAD
Rompiendo el aislamiento Autores profesionales o aficiona-
dos de cualquier edad residentes en
La Semana de Enfermedades Raras. "Una semana única para millones de personas únicas" se Andalucía podrán participar en el
celebró en Madrid el pasado mes de octubre, organizada por la Federación Española de VIII Concurso Andaluz "Fotogra-
Enfermedades Raras, FEDER. Su objetivo consistió en denunciar la situación en la que viven estas fía y Discapacidad" que organiza
personas y romper el aislamiento. CANF-COCEMFE Andalucía, cuyo
plazo de recepción de trabajos ex-
MADRID / CRISTINA FARIÑAS pira el 19 de diciembre de 2006.
Podrán presentarse al certamen fo-
Una rueda de prensa, actos En la mesa, Rosa Sánchez a la izquierda y Moisés Abascal a la derecha tografías con temas relacionados
solidarios en toda Espa- con la discapacidad física y orgá-
na, feria de asociaciones PROBLEMAS psicológico que causa esta nica. Se valorarán principalmente
y un acto simbólico con la lectu- enfermedad. los aspectos que impulsen de forma
ra de un manifiesto solidario que Angel Nogales, jefe del Servi- Ana Suárez, madre de un niño positiva la participación social de
realizó el periodista Lorenzo cio de Pediatría del Hospital 12 afectado con Síndrome de Lowe las personas con discapacidad.
Milá constituyeron actividades de octubre, señaló que se debe- destacó que los principales pro- Cada participante podrá presentar
de esta semana que contribuyó a rá contar con un Plan de Enfer- blemas de los padres son: la tar- un máximo de cinco muestras, sin
apoyar a las más de tres millones medades Raras y que deberá danza en el diagnóstico, el que ninguna de ellas haya sido pre-
de personas que sufren este tipo haber centros de referencia. aislamiento, el descono- miada en otros concursos. Para
de enfermedades. Entre los problemas a los que cimiento, no hay ningu- más información: 954-33-10-24.
En palabras de Moisés Abascal: se enfrentan los afectados y na esperanza a la hora
"en línea con otras iniciativas de sus familias se encuentran la de la investigación y PREMIO DE INVESTIGACIÓN
otros países, hemos organizado falta de acceso a los medica- existe un serio pro- “FRANCISCO GARCÉS ROCA”,
esta primera semana que espera- mentos y el impacto social y blema económico. 2ª EDICIÓN
mos sirva para que estas enfer- La Sociedad Española deAsisten-
medades sean consideradas Datos cia Sociosanitaria (SEAS) entregó
como un asunto prioritario para el 27 de octubre del 2006 en el Co-
el Gobierno y se adopte un Plan • Una enfermedad es rara cuando afecta a menos de 5 de cada legio Mayor Rector Peset de la Uni-
Nacional de Enfermedades 10.000 habitantes. versidad de Valencia este galardón
Raras". • Según la OMS, existen cerca de 7000 enfermedades, la mayoría al trabajo titulado“Factores aso-
En este sentido FEDER ha ela- son crónicas, degenerativas y muy discapacitantes. ciados al impacto positivo de los
borado un Plan Nacional de • Las ER se caracterizan por un comienzo precoz en la vida (2 de cuidados a los mayores y dependen-
Enfermedades Raras articulado cada 3 aparecen antes de los dos años). cias relacionadas”, de los doctores
en 10 puntos que constituye la • 1 de cada 5 enfermos padece dolores crónicos. Javier López Martínez, Jesús Mª
estrategia general de lucha con- • 1 de cada tres casos sufre déficit motor, sensorial o intelectual LópezArrieta y María Crespo Ló-
tra las enfermedades raras y que lo que en la mitad de los casos, origina una discapacidad. pez, publicado en 2005 en la revista
garantizará un abordaje integral • El pronóstico vital está en juego en el 50% de los casos.A las ER americanaArchives of Gerontoloy
de este problema. "Este Plan se les puede atribuir el 35% de las muertes de niños y niñas me- and Geriatrics, volumen 41. El ob-
incluye, entre otros ejes, explica nores a un año, del 10% entre 1 y 5 años. jetivo del premio es la promoción de
Rosa Sánchez, presidenta de • El 30% de los pacientes fallece antes de los 5 años, el 50% fa- la investigación en el ámbito de la
FEDER, el reconocimiento de llece antes de los 30 años. asistencia sociosanitaria.
las enfermedades raras como • No existe cura, para la mayoría de las ER.
crónicas y su carácter prioritario, • El 80% son de origen genético. “POR LA GALICIA NATURAL”,
la necesidad de iniciar estudios •El 7% de la población está afectada por estas enfermedades. EXPOSICIÓN EN LA CORUÑA
epidemiológicos, el desarrollo La Fundación Ebiotec, en cola-
de información para enfermos y boración con el Ayuntamiento de
profesionales sanitarios, la for- La Coruña, inauguró a primeros de
mación de estos profesionales, la noviembre la exposición benéfica
creación de centros de referen- "Por la Galicia Natural", donde se
cia, el mejor acceso a los medi- muestran sesenta paisajes galle-
camentos huérfanos y la promo- gos, cuyos beneficios contribuirán
ción de la investigación en enfer- a la financiación parcial o total de
medades raras". los tratamientos que necesiten las
personas con discapacidad, en fun-
ción de sus necesidades.
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NOTICIAS / A G E N T E S S O C I A L E S BREVES
Semana de las Enfermedades Raras VIII CONCURSO DE FOTOGRAFÍA
Y DISCAPACIDAD
Rompiendo el aislamiento Autores profesionales o aficiona-
dos de cualquier edad residentes en
La Semana de Enfermedades Raras. "Una semana única para millones de personas únicas" se Andalucía podrán participar en el
celebró en Madrid el pasado mes de octubre, organizada por la Federación Española de VIII Concurso Andaluz "Fotogra-
Enfermedades Raras, FEDER. Su objetivo consistió en denunciar la situación en la que viven estas fía y Discapacidad" que organiza
personas y romper el aislamiento. CANF-COCEMFE Andalucía, cuyo
plazo de recepción de trabajos ex-
MADRID / CRISTINA FARIÑAS pira el 19 de diciembre de 2006.
Podrán presentarse al certamen fo-
Una rueda de prensa, actos En la mesa, Rosa Sánchez a la izquierda y Moisés Abascal a la derecha tografías con temas relacionados
solidarios en toda Espa- con la discapacidad física y orgá-
na, feria de asociaciones PROBLEMAS psicológico que causa esta nica. Se valorarán principalmente
y un acto simbólico con la lectu- enfermedad. los aspectos que impulsen de forma
ra de un manifiesto solidario que Angel Nogales, jefe del Servi- Ana Suárez, madre de un niño positiva la participación social de
realizó el periodista Lorenzo cio de Pediatría del Hospital 12 afectado con Síndrome de Lowe las personas con discapacidad.
Milá constituyeron actividades de octubre, señaló que se debe- destacó que los principales pro- Cada participante podrá presentar
de esta semana que contribuyó a rá contar con un Plan de Enfer- blemas de los padres son: la tar- un máximo de cinco muestras, sin
apoyar a las más de tres millones medades Raras y que deberá danza en el diagnóstico, el que ninguna de ellas haya sido pre-
de personas que sufren este tipo haber centros de referencia. aislamiento, el descono- miada en otros concursos. Para
de enfermedades. Entre los problemas a los que cimiento, no hay ningu- más información: 954-33-10-24.
En palabras de Moisés Abascal: se enfrentan los afectados y na esperanza a la hora
"en línea con otras iniciativas de sus familias se encuentran la de la investigación y PREMIO DE INVESTIGACIÓN
otros países, hemos organizado falta de acceso a los medica- existe un serio pro- “FRANCISCO GARCÉS ROCA”,
esta primera semana que espera- mentos y el impacto social y blema económico. 2ª EDICIÓN
mos sirva para que estas enfer- La Sociedad Española deAsisten-
medades sean consideradas Datos cia Sociosanitaria (SEAS) entregó
como un asunto prioritario para el 27 de octubre del 2006 en el Co-
el Gobierno y se adopte un Plan • Una enfermedad es rara cuando afecta a menos de 5 de cada legio Mayor Rector Peset de la Uni-
Nacional de Enfermedades 10.000 habitantes. versidad de Valencia este galardón
Raras". • Según la OMS, existen cerca de 7000 enfermedades, la mayoría al trabajo titulado“Factores aso-
En este sentido FEDER ha ela- son crónicas, degenerativas y muy discapacitantes. ciados al impacto positivo de los
borado un Plan Nacional de • Las ER se caracterizan por un comienzo precoz en la vida (2 de cuidados a los mayores y dependen-
Enfermedades Raras articulado cada 3 aparecen antes de los dos años). cias relacionadas”, de los doctores
en 10 puntos que constituye la • 1 de cada 5 enfermos padece dolores crónicos. Javier López Martínez, Jesús Mª
estrategia general de lucha con- • 1 de cada tres casos sufre déficit motor, sensorial o intelectual LópezArrieta y María Crespo Ló-
tra las enfermedades raras y que lo que en la mitad de los casos, origina una discapacidad. pez, publicado en 2005 en la revista
garantizará un abordaje integral • El pronóstico vital está en juego en el 50% de los casos.A las ER americanaArchives of Gerontoloy
de este problema. "Este Plan se les puede atribuir el 35% de las muertes de niños y niñas me- and Geriatrics, volumen 41. El ob-
incluye, entre otros ejes, explica nores a un año, del 10% entre 1 y 5 años. jetivo del premio es la promoción de
Rosa Sánchez, presidenta de • El 30% de los pacientes fallece antes de los 5 años, el 50% fa- la investigación en el ámbito de la
FEDER, el reconocimiento de llece antes de los 30 años. asistencia sociosanitaria.
las enfermedades raras como • No existe cura, para la mayoría de las ER.
crónicas y su carácter prioritario, • El 80% son de origen genético. “POR LA GALICIA NATURAL”,
la necesidad de iniciar estudios •El 7% de la población está afectada por estas enfermedades. EXPOSICIÓN EN LA CORUÑA
epidemiológicos, el desarrollo La Fundación Ebiotec, en cola-
de información para enfermos y boración con el Ayuntamiento de
profesionales sanitarios, la for- La Coruña, inauguró a primeros de
mación de estos profesionales, la noviembre la exposición benéfica
creación de centros de referen- "Por la Galicia Natural", donde se
cia, el mejor acceso a los medi- muestran sesenta paisajes galle-
camentos huérfanos y la promo- gos, cuyos beneficios contribuirán
ción de la investigación en enfer- a la financiación parcial o total de
medades raras". los tratamientos que necesiten las
personas con discapacidad, en fun-
ción de sus necesidades.
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